At lære at klare. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly hentede en særlig anerkendelsespris for nylig National Television Awards i 50 år i underholdningsindustrien - men det var virkningerne af komikerens sygdom der formede overskrifterne.

Journalister bemærkede hans “Langsomme, blandede trin”og “Svækket venstre arm”. Connolly, 73, forklarede, at hans følelsesmæssige reaktion på prisen også var et symptom på Parkinsons. I virkeligheden er en af ​​grundene til, at sygdommen er så svær at diagnosticere, at dens virkninger kan efterligne den langsomme fremgang i alderdommen. Undersøgelse efter undersøgelse viser, at mange mennesker ser på Parkinsons som en relativt triviel lidelse, ”the årsag til lidt rystelse hos ældre mennesker. ”

Men hvad med unge mennesker diagnosticeret med Parkinsons? Som en del af min ph.d. har jeg undersøgt dem, der lever med Parkinsons, talte deltagere diagnosticeret med Young Onset Parkinsons (under 50 år) åbent om byrden ved denne stereotype.

Oliver (alle deltagernes navne er pseudonymer), der blev diagnosticeret i trediverne, forklarede, at "tabet af dopamin i min hjerne påvirker mig på samme måde som at blive gammel, bortset fra at jeg ikke er gammel."

Selvom han endnu ikke "blandede", kommenterede han, at "min gangart bliver ret mærkelig ... jeg ved, at folk tror, ​​jeg er beruset". Han fryser også. Det kan være hele hans krop, hans fødder eller hans fingre: "Jeg lægger min hånd i lommen, og jeg kan bare ikke få den ud."

Passer ind

Det er en nysgerrig udfordring at leve med en sygdom, som du er i den "forkerte" demografiske. Tilbage til fremtiden blev skuespilleren Michael J Fox diagnosticeret med tilstanden som 29-årig gik ikke offentligt med det, før han var 37. Hans højt profilerede kamp har øget bevidstheden, men yngre syge som Oliver er stadig nødt til at se andres utroskab:

Et andet symptom taler stille. Jeg mumler meget ... så jeg har en tendens til at fortælle folk, at jeg har Parkinsons, når de siger: 'Jeg kan ikke høre, hvad du siger.' Det almindelige svar er: 'Du er ikke gammel, og du ryster ikke.'

For Oliver svarer dette til en social benægtelse af hans sygdom.

Alligevel er Parkinsons så meget mere end de synlige symptomer. Med det kan der komme søvnforstyrrelser, sløvhed, depression, alvorlig angst, hallucinationer, søvnløshed og forstoppelse. Mennesker kan også blive påvirket af seksuel dysfunktion, tab af lugtesans, tab af koncentration, tab af selvtillid, træthed og smerte. Ingen mennesker lider af den samme klynge af symptomer, og når sygdommen udvikler sig, kan symptomerne intensiveres eller nye opstå.

Dette er en skræmmende udsigt i alle aldre. På spørgsmålet om, hvordan han styrede sin sygdom, tilbød Connolly den enkle sandhed: "Det styrer mig." Men for dem der er i centrum af livet, medfører det store udfordringer på et tidspunkt, hvor folk jonglerer med en karriere, en ung familie og tager sig af ældre forældre. Langt fra trivielt kan Parkinsons resultere i følelser af tab og social isolation. For Steve, der blev diagnosticeret i de tidlige fyrre, var konsekvenserne alvorlige. Han mistede sin kone ("hun kunne ikke klare"), sit job ("det har frarøvet mig min skrivning, min selvtillid, taget mit job væk") og hans uafhængighed ("Jeg faldt over hele tiden.")

Tid til en kur

Folk kæmper stadig for at acceptere, at yngre mennesker kan blive ramt af Parkinsons, selvom det anslås, at kun i Europa, en ud af ti diagnoser er hos patienter under 50 år. Og unge udløser ikke bare en form for social fornægtelse. Folk som Oliver står også over for forventningen om, at der med den nylige udvikling inden for medicinsk forskning er et middel overhængende. Som han siger: "Du får mange mennesker, der vil helbrede dig."

Jo yngre du er, jo mere desperate er andre at forestille sig en lysere fremtid for dig. Oliver får at vide, at stamcelleforskning vil sejre; Caitlin, diagnosticeret i tyverne, er blevet fortalt om en "vidunderlig ny operation", der kan tilbyde en komplet kur. Men det er et grusomt håb. Caitlin henviser til Deep Brain Stimulation (DBS), som kun er egnet til nogle mennesker med Parkinsons , og er hverken en kur eller uden risiko.

For Oliver tillader talet om en kur folk at feje sin sygdom under gulvtæppet. Caitlin er også nødt til at klare det faktum, at de lægemidler, hun er ordineret, ikke har gjort det muligt for hende at gå tilbage i lønnet arbejde og føler behov for at retfærdiggøre sin egen sygdomserfaring:

Jeg er nødt til at sige 'godt, ved du, det er ikke helt sådan.' Du ved, ligesom stofferne, forsvinder det [DBS] efter en periode, og det kan have alvorlige bivirkninger ...

Zoe, diagnosticeret i tyverne, behandler det faktum, at de nuværende lægemiddelbehandlinger har begrænset effekt. Naturligvis er hun ængstelig: "Jeg er så ung i at få Parkinsons, hvad sker der, når de holder op med at arbejde?"

Coping strategier

Og ligesom venner og kolleger er i fare for at give falsk håb, så risikerer lægerne at fjerne det helt. Connolly fortalte journalister, at der ikke var noget sukkerovertræk til den knusende "uhelbredelige" diagnose, han modtog. Han ville have sin læge til at “efterlad mig lidt lys i hjørnet for Kristi skyld".

At tilbyde håb gennem snak om en kur sker uden tvivl med de bedste intentioner, men vi skal udvise forsigtighed. Husk, at hver gang ordet kur er nævnt, kræver det, at den syge person inddriver et tidligere billede af sig selv. Det står over for mennesker med usikkerheden om deres fremtid og fremhæver i hvilken grad deres liv er blevet uigenkaldeligt ændret af deres sygdom. I stedet for at tilbyde løsninger kan lytte opmærksomt være det bedste, vi kan tilbyde. Og det kan bare være et middel til at lade det lille lys være tændt i hjørnet.