Kvinder med blødningsforstyrrelser kan vente op til 15 år for at få passende test og behandling. (Shutterstock)

Cirka 30 procent af alle kvinder rapporterer tunge menstruationsperioder på et eller andet tidspunkt i deres reproduktive år. Op til 15 procent af disse har en underliggende blødningsforstyrrelse og alligevel er de fleste aldrig blevet diagnosticeret og forlader tusinder af kvinder lider af et behandlingsmæssigt problem.

Som hæmatolog og klinikerforsker ved Queen's University, der tager sig af patienter med arvelige blødningsforstyrrelser, er det en stor kilde til frustration for mig, at kvinder med blødningsforstyrrelser kan vente i op til 15 år for at få passende test og behandling.

Jeg bekymrer mig endnu mere om, hvad der sker med dem, der aldrig bliver diagnosticeret. Disse kvinder risikerer akutte blødninger, der fører til blodtransfusioner og behovet for hysterektomi.

Fordi 17. april er den 29. årlige Verdens hemofili dag - en dag med fokus på opsøgende og uddannelse om hæmofili - Jeg vil gerne dele nogle evidensbaserede oplysninger om tunge perioder, hvad det betyder at være en kvindelig "bærer" af hæmofili, og hvordan du let kan teste dig selv for en blødningsforstyrrelse.

Jernmangel og unormale menstruationer

Blødningsforstyrrelser, der påvirker kvinder, inkluderer von Willebrand sygdom , hæmofili - begge arves og er forårsaget af lave niveauer af "koagulationsfaktorer" (proteiner, der er nødvendige for normal blodkoagulation).

I familier med en blødningsforstyrrelse er det almindeligt, at kvinder ikke indser, at deres perioder er tunge, fordi andre berørte kvinder i familien har lignende problemer. For dem virker tunge perioder normale.

Der er også sociale stigmer mod en åben diskussion om perioder, der kan være vanskelige at overvinde. Og der mangler nøjagtige oplysninger om normale versus unormale perioder.

Nøglefunktioner i tunge og unormale perioder inkluderer at skulle skift pads eller tamponer mere end hver time, at have jernmangelanæmiofte gennemblødning gennem dine lagner om natten og bløder det varer længere end syv dage.

Jernmangelanæmi er af særlig bekymring, fordi det fører til træthed og åndenød samt dårlig skole- og jobpræstation.

Jernmangel og tunge perioder ignoreres for ofte, men kan være tegn på en underliggende blødningsforstyrrelse. Begge behandles let, når diagnosen er stillet.

Kvinder kan også have hæmofili

Kvinder, der bærer hæmofili, betragtes ofte som "kun bærere" - i stand til at overføre et mutantgen til deres børn. De kan få at vide dette af deres læge. Deres blødning bliver ofte ubehandlet på grund af denne misforståelse.

Min egen forskning har imidlertid vist det omkring 30 til 40 procent af hæmofili-bærere oplever unormal blødning inklusive tunge perioder, blødning efter fødslen og ledblødninger. Nogle, men ikke alle, har lave koagulationsfaktorniveauer.

Effektiv behandlinger i tunge perioder hos kvinder med blødningsforstyrrelser er bredt tilgængelige. Disse inkluderer den p-piller og medicin som tranexaminsyre (der forhindrer koagulationsnedbrydning) og desmopressin (der øger koagulationsfaktorniveauer).

Gynækologiske muligheder såsom levonorgestrel intrauterin enhed (IUD) og endometrial ablation findes også.

Stigma omkring menstruation kan forhindre nøjagtig diagnose af blødningsforstyrrelser. Her tilbyder Allisa Lim, vicepræsident for studentergruppen Ignite Student Life på Humber College Lakeshore, gratis menstruationsprodukter til studerende i Toronto i 2018 for at tackle dette stigma. DEN KANADISKE PRESSE / Galit Rodan

I sjældne tilfælde kræver kvinder med blødningsforstyrrelser infusioner med koagulationsfaktor for at kontrollere tunge perioder. Hvis jern mangler, jerntilskud er en nøglekomponent i behandlingen da det forbedrer livskvaliteten. Diætindtagelse af jern alene er ikke nok til at korrigere jernmangel, især når det har forårsaget anæmi.

Historisk set var meget af fokus og forskning i hæmofili fokus på at forbedre behandlingen af ​​drenge og mænd med sygdommen. Grundstenen er hyppige intravenøse infusioner af den manglende koagulationsfaktor. Der er gjort betydelige fremskridt, herunder udvikling af bedre behandlinger og muligheden for helbredelse.

Er dine blødningssymptomer normale?

Mange organisationer er nu fokuseret på at øge offentlighedens viden om blødningsforstyrrelser. Anerkendelsen af, at kvinder også kan have hæmofili, øges gennem indsatsen fra organisationer som Verdensforbundet for hæmofili.

Rollen af ​​nye terapier for kvinder med hæmofili er ikke klar, og der kræves yderligere forskning for at forstå nøjagtigt, hvorfor disse kvinder bløder. En nylig undersøgelse fra mit laboratorium viste, at blodkoagulationssystemet af hæmofili bærere ikke reagerer på hæmostatisk stress (såsom traumer) så godt som det gør i sunde kontroller. En hurtig og vedvarende stigning i blodkoagulationsfaktorer er påkrævet for at standse blødning efter skade, og dette blev signifikant svækket hos bærere af hæmofili.

Hvis du spekulerer på, om du har en blødningsforstyrrelse, Self-BAT (selvadministreret blødningsvurderingsværktøj) er frit tilgængeligt og kan fortælle dig, om dine blødningssymptomer er normale eller unormale.

Dette værktøj analyserer oplysninger om dine blødningssymptomer for at generere en blødningsscore. En høj blødnings score er forbundet med en øget chance for at have en underliggende blødningsforstyrrelse og bør drøftes med din læge.

Der er gjort betydelige fremskridt med at forstå de problemer, som kvinder med blødningsforstyrrelser står over for. Mere forskning og uddannelse er nødvendig, så alle kvinder diagnosticeres og behandles ordentligt.

Om forfatteren

Paula James, professor i medicin, Queen's University, Ontario

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs oprindelige artikel.

Relaterede bøger

at InnerSelf Market og Amazon