Personer med lang COVID-erfaring medicinsk gasbelysning
Lange COVID-patienter står over for mange barrierer, hvoraf den første er at få deres sygdom minimeret eller ignoreret af andre. (Freepik)

Det er mere og mere tydeligt, at SARS-CoV-2-virus forsvinder ikke lige om lidt. Og for nogle patienter er deres symptomer heller ikke forsvundet.

I januar 2023 blev vores team af forskere ved Pacific Institute on Patogener, Pandemics and Society offentliggjort en forskningskort om, hvordan folk søger information om langvarig COVID. Briefen var baseret på en scoping review, en type undersøgelse, der vurderer og opsummerer tilgængelig forskning. Vores tværfaglige team sigter mod at forstå erfaringerne fra mennesker med langvarig COVID for at identificere muligheder for at understøtte sundhedspleje og adgang til information.

Dvælende længe COVID

Lang COVID (også kaldet Efter COVID-19 tilstand) er en sygdom, der opstår efter infektion med COVID-19, der varer uger til måneder og endda år. Først opfundet af en patient på Twitter, udtrykket repræsenterer også en kollektiv bevægelse af mennesker, der oplever de langsigtede virkninger af COVID-19 og går ind for pleje. Omkring 15 pct af voksne, der har haft COVID, har stadig symptomer efter tre måneder eller mere.

Langvarig COVID påvirker systemer i hele kroppen. Symptomudsving og begrænsede diagnostiske værktøjer gør det imidlertid udfordrende for sundhedsudbydere at diagnosticere, især med over 200 symptomer der kan forekomme hos patienter. Måske fordi længe COVID præsenterer sig på mange forskellige måder, har sygdommen gjort det blevet anfægtet på tværs af det medicinske område.


indre selv abonnere grafik


For at identificere muligheder for at reducere barrierer for langvarig COVID-pleje, har vores team undersøgt, hvordan patienter og deres plejere får adgang oplysninger om langvarig COVID. Vi har fundet ud af, at en af ​​de væsentligste barrierer, som patienter står over for, er medicinsk gasbelysning af de mennesker, de har henvendt sig til for at få hjælp.

Manglende validering fører til stigmatisering

Medicinsk gasbelysning opstår, når sundhedspraktiserende læger afskediger eller fejlagtigt giver patienterne skylden for deres symptomer. Mens ny information om langvarig COVID er blevet lettere tilgængelig, oplever nogle patienter fortsat gaslighting og føler, at deres symptomer er behandlet mindre seriøst af nogle sundhedsprofessionelle.

Denne afskedigelse kan udhule tilliden i sundhedsvæsenet og kan også føre til stigmatisering og skam.

Foreløbige resultater fra vores igangværende undersøgelse med langvarige COVID-patienter indikerer, at når læger ikke validerer en patients tilstand, strækker dette sig ind i fællesskabsnetværk af familie og venner, som også kan afvise deres symptomer, hvilket bidrager til yderligere stigmatisering i hjemmet.

Medicinsk gasbelysning kan udgøre yderligere barrierer for behandling, såsom ikke at blive henvist til specialister eller lange COVID-klinikker. Dette kan til gengæld forstærke andre symptomer såsom træthed og forværre de psykologiske symptomer på langvarig COVID, såsom depression og angst.

Medicinsk gasbelysning er ikke nyt. Det er dokumenteret af patienter med andre kroniske lidelser, som f.eks myalgisk encephalomyelitis eller kronisk træthedssyndrom. Og mens dette er almindeligt for patienter med ikke-synlige sygdomme, medicinsk gasbelysning er mere almindeligt oplevet af kvinder og racistiske mennesker.

Lange COVID-patienter bemærker også kønsmæssige skævheder, da kvinder med langvarige symptomer føler, at de ikke bliver troet. Dette er særligt bekymrende, da undersøgelser har fundet det kvinder er uforholdsmæssigt mere tilbøjelige til at opleve langvarig COVID.

Hvor går vi hen herfra?

Mens lange COVID-oplysninger konstant skifter, er det klart, at patienter står over for mange barrierer, hvoraf den første er at få deres sygdom minimeret eller ignoreret af andre. For at sikre, at patienter har adgang til medfølende pleje, foreslår vi:

1. Uddannelse af læger på lang COVID

Fordi definitionerne af langvarig COVID og dens præsentation varierer meget, har primære læger brug for støtte til at genkende og anerkende tilstanden. Alment praktiserende læger skal også give patienterne information til at hjælpe med at håndtere deres symptomer. Dette kræver, at man aktivt lytter til patienterne, dokumenterer symptomer og være meget opmærksom på symptomer, der kræver yderligere opmærksomhed.

At træne læger i hele spektret af symptomer og henvise patienter til tilgængelig støtte ville reducere stigmatisering og hjælpe læger ved at reducere deres behov for selv at indsamle information.

2. Øg bevidstheden om langvarig COVID

For at øge bevidstheden om langvarig COVID og reducere stigmatisering skal folkesundhed og lokalsamfundsbaserede organisationer arbejde sammen. Dette kan omfatte en offentlig oplysnings- og informationskampagne om lange COVID-symptomer og tilgængeliggørelse af støtte. At gøre det har potentialet til at fremme fællesskabsstøtte til patienter og forbedre patienternes og deres pårørendes mentale sundhed.

3. Sørg for, at oplysningerne er tilgængelige

I mange sundhedssystemer er de praktiserende læger portvagter til specialister og betragtes som pålidelige informationskilder. Men uden etablerede diagnostiske retningslinjer overlades patienterne til det selvfortaler og bevise, at deres tilstand eksisterer.

På grund af negative møder med sundhedspersonale henvender patienter sig til sociale medieplatforme, herunder langvarig COVID online samfund på Facebook. Selvom disse platforme giver patienter mulighed for at validere oplevelser og diskutere ledelsesstrategier, bør patienter ikke kun stole på sociale medier i betragtning af mulighed for misinformation. Som følge heraf er det afgørende at sikre, at information om langvarig COVID er flersproget og tilgængelig i en lang række formater såsom videoer, onlinemedier og fysiske udskrifter.

seneste anbefalinger fra Chief Science Advisor i Canada at etablere diagnostiske kriterier, plejeforløb og en forskningsramme for langvarig COVID er en positiv udvikling, men vi ved, at patienter har brug for støtte nu. Forbedring af langvarig COVID-uddannelse og -bevidsthed vil ikke løse alle de problemer, som patienter står over for, men de er grundlæggende for medfølende og evidensbaseret pleje.The Conversation

Om forfatterne

Simran Purewal, forskningsassistent, sundhedsvidenskab, Simon Fraser University; Kaylee Byers, Regional Vicedirektør, BC Node i Canadian Wildlife Health Cooperative; Seniorforsker, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser University; Kayli Jamieson, kandidatstuderende i kommunikation, forskningsassistent for Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, Simon Fraser Universityog Neda Zolfaghari, projektkoordinator, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society og Pandemics & Borders Project, Simon Fraser University

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs oprindelige artikel.

Relaterede Bøger:

Kroppen holder scoren: Hjernens sind og krop i helingen af ​​traumer

af Bessel van der Kolk

Denne bog udforsker forbindelserne mellem traumer og fysisk og mental sundhed, og tilbyder indsigt og strategier for helbredelse og bedring.

Klik for mere info eller for at bestille

Breath: The New Science of a Lost Art

af James Nestor

Denne bog udforsker videnskaben og praksisen med åndedræt og tilbyder indsigt og teknikker til at forbedre fysisk og mental sundhed.

Klik for mere info eller for at bestille

Planteparadokset: De skjulte farer ved "sunde" fødevarer, der forårsager sygdom og vægtøgning

af Steven R. Gundry

Denne bog udforsker forbindelserne mellem kost, sundhed og sygdom, og tilbyder indsigt og strategier til at forbedre den generelle sundhed og velvære.

Klik for mere info eller for at bestille

Immunitetskoden: Det nye paradigme for ægte sundhed og radikal anti-aldring

af Joel Greene

Denne bog tilbyder et nyt perspektiv på sundhed og immunitet, der trækker på principper for epigenetik og tilbyder indsigt og strategier til at optimere sundhed og aldring.

Klik for mere info eller for at bestille

Den komplette guide til faste: Helbred din krop gennem intermitterende, alternativ-dages og forlænget faste

af Dr. Jason Fung og Jimmy Moore

Denne bog udforsker videnskaben og praksis med faste og tilbyder indsigt og strategier til forbedring af den generelle sundhed og velvære.

Klik for mere info eller for at bestille

hvilken