Redaktørens bemærkning: Mens denne artikel henviser til et barn med Aspergers og hendes mor, kan dets indsigter, refleksioner og visdom muligvis også gælde for os alle på en eller anden måde. Se slutningen af ​​artiklen for definitioner af ASD, autisme, Aspergers syndrom.

Så vi havde en diagnose. Med diagnosen fulgte en etiket. Jeg håbede, at navngivning af Graces idiosynkrasi - at tildele hende titlen som en person med Aspergers syndrom - ville give os nogle allierede, åbne nogle døre. I stedet blev det tydeligt ganske hurtigt, at vi var alene.

Jeg besluttede at lede efter nogle positive rollemodeller til Grace.

At søge på internettet efter berømte mennesker med Aspergers føltes som en ekstraordinær injurierende handling: Der findes utallige steder, der tilskriver autistiske eller AS-diagnoser til husstandsnavne uden, så vidt jeg kan se, noget bevis eller bekræftelse fra forsøgspersonerne selv.

Så jeg gik tilbage til Amazon for at søge en bog til børn om autismehelte. Jeg fandt en der fejrede Albert Einstein, Hans Christian Andersen og Wassily Kandinsky: verdens mest berømte videnskabsmand; verdens mest berømte historiefortæller; og en af ​​de første abstrakte kunstnere (og skaberen af ​​enestående smukke værker).

At fortælle nåde, at hun delte attributter med dem alle, var et øjeblik med ren glæde. At se hendes blad gennem siderne og se, at hendes hjerne fungerede på samme måde som forfatteren af Den lille Havfrue næsten bevæbnede mig til tårer - det var som om hun havde opdaget en lang mistet slægtning og det manglende stykke puslespil og potten af ​​guld i slutningen af ​​regnbuen, alt sammen på samme tid. Det skal være i hvert skolebibliotek.

Gå fremad med forskellige sind

Tanken om, at Grace tilhørte en gruppe af "forskellige sind", blev hos mig. I lang tid vendte jeg tanker om berømte kunstnere og forfattere og skuespillere, der syntes at eksistere i en anden højde, hvor deres sanser blev skarpere og deres oplevelser både skarpere og mere farverige og ofte mere smertefulde.

Så så jeg en artikel i New Scientist der spurgte: "Kunne mental sygdom have været vores art?"

Mange tilstande, herunder skizofreni og bipolar lidelse, såvel som udviklingsforhold som autisme, er i det mindste delvist nedarvet fra vores forældre. Hvis de påvirker folks chance for at overleve negativt, ville du forvente, at naturlig udvælgelse havde elimineret dem, men i stedet vedvarer de på høje niveauer.

Historien rørte mig enormt og jublede mig. Dets bekræftelse af forskellige sind og menneskets evne til at tilpasse sig og bevæge sig fremad som en art ved at omfavne dem, føltes som en bekræftelse af min datter. Jeg følte det som om forfatteren, Kate Ravilious, vinkede mig til at vise mig Graces fortilfælde for at sætte ud for hendes alternative personlige historie og hendes rolle.

Artiklen undersøgte vedholdenheden af ​​gener forbundet med forskellige former for hjerneudvikling og udforskede den rolle, de måske havde spillet for at gøre det muligt for vores race at blomstre. Fra teknologiske revolutioner, der startede med spyd til udbrud af kunstnerisk kreativitet, der begyndte med tidlige udskårne figurer og enkle musikinstrumenter, til usædvanlige og kreative mennesker som shamaner, kortlagde artiklen de specielle talenter i befolkningen, der har hjulpet mennesker med at komme så langt.

Hvis vi i stedet for at udstøde mennesker med magiske sind kun kunne lære at værne om dem, som Ravilious foreslog:

Hvis de specielle talenter i befolkningen har hjulpet mennesker med at komme så langt, har vi muligvis brug for så forskellige tænkemåder for at se os gennem de næste par tusinde år. Hvis fortiden lærer os noget, er det, at menneskeheden trives ved at være tilpasningsdygtig.

Bagsiden af ​​handicap: Evne, talent og opmærksomhed på detaljer

Professor Simon Baron-Cohen er direktør for Autism Research Center ved University of Cambridge. Det er stort set umuligt at undgå at komme på tværs af hans navn i enhver udforskning af autisme og relaterede forhold. Langt tilbage i 2009 advarede han allerede - ifølge en BBC News-artikel - om, at udsigten til en prænatal test for autisme, der gør det muligt for par at vælge, om de skal få en baby med tilstanden, også kan betyde tab af bestemte talenter i befolkning.

Jeg forfulgte professor Baron-Cohen - via høflige telefonopkald og e-mails til sin charmerende assistent - for at spørge ham direkte om dette. Han mailede mig tilbage, og på mit spørgsmål - betragtede han Aspergers syndrom som et handicap - svarede han: det er en blanding. Handicapet, sagde han, ligger i sociale og kommunikationsområder, hvor individet kan opleve høje niveauer af social angst og vanskeligheder i kommunikation og måske har svært ved at læse sociale signaler og forestille sig andres synspunkter. Han kaldte det ”mindblindness”.

Indtil videre, så velkendt. Så sagde han:

”Men bagsiden af ​​AS er områder med evne og undertiden endda talent. Disse har tendens til at være inden for to nøgleområder: opmærksomhed på detaljer (hvor de måske bemærker detaljer, andre savner) og at se mønstre (især regelmæssigheder, der gør det muligt for dem at finde ud af 'hvordan ting fungerer'). For nogle mennesker med AS kan det være matematik, for andre fysik eller datalogi, for andre kan det være den naturlige verden. For nogle bliver deres fascination af en klasse af objekter muligvis ikke noget særligt nyttigt for dem eller for samfundet, men ... giver mulighed for potentialet til at gøre noget bemærkelsesværdigt (som at drive en succesrig nichevirksomhed eller foretage en videnskabelig opdagelse eller spille musik eller skabe kunst til et ekstremt niveau). ”

”Jeg tror, ​​vi har set en gradvis vækst i bevidstheden om autisme og AS gennem årtierne, hvilket er godt. Jeg håber, at vi når et punkt, hvor sådanne mærker accepteres lige så let som for eksempel mærket dysleksi, hvor der ikke er nogen stigma knyttet til det, og det accepteres simpelthen, at denne person har en bestemt profil af styrker og vanskeligheder ”

Mit hjerte løftede, da jeg læste disse ord. Jeg vil så meget håbe, at han har ret.

Et lys i slutningen af ​​tunnelen til Asperger

I mellemtiden skete der dog noget ekstraordinært.

Jeg loggede på min computer en dag for at finde ud af, at en læser, der identificerede sig selv som en person med Aspergers syndrom, havde skrevet et brev til Grace på min blog. Debi Brown skrev, hvad der svarer til en Ode til Aspergers glæde. Hendes ømhed over for Grace rørte mig til tårer.

Debis skildring af livet med AS og de kærlige forsikringer, hun sendte til Grace om sine egne gaver, er livsbekræftende. Det er efter min mening den venligste gave, som enhver forælder til et barn med AS kunne modtage. Jeg har læst det utallige gange, og jeg er stadig ude af stand til at læse de første og sidste linjer uden at få en klump i halsen. Med Debis generøse aftale har jeg gengivet hendes brev fuldt ud bag på bogen. Her er min redigerede version:

Pointen med dig:

Nåde, skat, lyt, for jeg tror, ​​jeg ved, hvad meningen med dig er. En procent af befolkningen er spektrumfolk. Det betyder, at du sandsynligvis ikke kender så mange endnu, men der er meget. Der er 62,300,000 mennesker i Storbritannien. Så det betyder, at 623,000 er på spektret. De fleste af disse mennesker har endnu ikke opdaget deres Aspieness. Ligesom dig og mig har det slet ikke noget at vide om. Dette medfører nogle problemer. For eksempel har alle en tendens til at overreagere, når de får en diagnose og forestille sig, at tingene er langt værre, end de faktisk er. Også, når jeg fortæller folk, at jeg er en Aspie, og hvis de ved noget om spektret, har de en tendens til at antage, at jeg ikke kan gøre ting. Pointen er, at ingen endnu helt har forstået dig og mig. Professionerne får nogle bits rigtigt, men andre bits, de kan blive rigtig forkerte.

Det er virkelig vigtigt, at du bliver ved med at tro på dig selv og hvor utrolig dygtig du er. Lad ingen fortælle dig, at du ikke kan gøre noget på grund af at være en Aspie. Det er ikke sandt. Nogle super-vidunderlige ting ved dig er: du er meget, meget lys. Dette betyder, at du vil være i stand til at tænke dig rundt omkring problemer, som andre måske tror ville være umulige for dig. Du bliver en god kommunikator. Fordi du er så meget, meget klog, vil du være i stand til at finde måder omkring de ting, der er ekstra vanskelige for dig.

Du er i stand til at stole på - du stoler på din mor nok til at fortælle hende, hvad der sker i dit liv. Det er så fantastisk, skat. Dette er en så god strategi for livet.

Du er i stand til at elske. Jeg lærer kun lige denne smule nu, så du er år og år foran mig allerede følelsesmæssigt. Du er kreativ - du danser, synger, handler og klæder dig ud. Du er sjov. Dette er en meget attraktiv kvalitet og vinder dig venner.

Du er så, så modig. Du giver ikke op. Dette er utroligt vigtigt.

Du fortæller sandheden. Dette er en dejlig kvalitet, og folk værdsætter dig for dette.

Du giver store knus og kys. Jeg lærer kun lige hvordan man gør dette. Igen er du år foran mig. Og andre mennesker vil elske dig for det hele dit liv.

Du er ikke begrænset i dine valg til det, verden ser som ”normalt”. Dette er et virkelig værdifuldt træk at have. Det giver dig en masse wiggle plads til at vælge, hvad der passer til dig.

Jeg har nu mødt mange Aspies. Nogle af dem har meget svært ved at kontrollere deres vrede. Men jeg tror ikke, jeg faktisk har mødt nogen Aspie, der er ond. Vi er simpelthen ikke dårlige mennesker. Vi er nogle af de bedste mennesker på jorden. Der er masser af gode ting ved at være en Aspie, og dette er en af ​​dem. Masser af ikke-spektrum mennesker forsøger at manipulere andre til deres personlige gevinst. Aspies gør ikke dette. Det er ikke i vores natur.

Den dyrebare, du er simpelthen fantastisk, og du har en vidunderlig fremtid foran dig. Du er mere i stand og mere dejlig, end du muligvis kan vide.

Definitioner:

Ifølge Google og Wikipedia, ASD betyder Aspektrumforstyrrelse og omfatter den brede vifte af tilknyttede psykologiske tilstande karakteriseret ved abnormiteter i sociale interaktioner og kommunikation samt begrænsede interesser og gentagen adfærd.

Autisme: substantiv - en mental tilstand, der er til stede fra den tidlige barndom, præget af store vanskeligheder med at kommunikere og danne relationer med andre mennesker og bruge sprog og abstrakte begreber. (Oxford engelsk ordbog)

Aspergers syndrom: substantiv - en sjælden og relativt mild autistisk lidelse præget af akavethed i social interaktion, pedantry i tale og optagethed med meget snævre interesser. (Oxford engelsk ordbog)

Genoptrykt med tilladelse fra udgiveren, Nyt verdensbibliotek,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 af Sophie Walker. Alle rettigheder forbeholdes.

Denne artikel er tilpasset med tilladelse fra bogen:

Nåde, under pres: En pige med Aspergers og hendes maratonmor
af Sophie Walker.

På det tidspunkt, hvor datteren Grace blev diagnosticeret med Aspergers syndrom, var Sophie Walkers liv opløst. Hendes karriere var i uorden. Hun kunne ikke sove. Hun følte sig håbløs og ubrugelig i sin rolle som mor. Sophie begyndte at søge de ting, som Grace havde brug for - alt fra fortalervirksomhed for hendes uddannelsesrettigheder og beskyttelse mod mobning til hjælp med lektier og få venner. I denne bog dokumenterer hun hendes og datterens prøvelser og triumfer og tilbyder inspiration fra den virkelige verden.

Om forfatteren

Sophie Walker har arbejdet som journalist for Reuters nyhedsbureau siden 1997 og rapporteret nyheder over hele kloden. Hun har skrevet om olie, handel og politik i Washington, DC, og har været udenrigskorrespondent i Storbritannien. Sophie er også ambassadør for National Autistic Society og driver supportgrupper for piger med Aspergers i hendes bydel. Hun arbejder tæt sammen med Ambitiøs om autisme, den nationale velgørenhedsorganisation for børn og unge med autisme, og er også protektor for TreeHouse School for børn, der har en diagnose af autisme. Besøg Sophies websted på www.AuthorSophieWalker.com/