Etiske rammer, regler, love: alle prøver at få deres mening. Tati9 / Shutterstock.com

Siden forskere først fandt ud af, hvordan man redigerede gener med præcision ved hjælp af en teknologi kaldet CRISPR, har de kæmpet med hvornår og hvordan man gør det etisk. Er det rimeligt at redigere menneskelige gener med CRISPR? Hvad med menneskelige gener i reproduktive celler, der overfører redigeringerne til fremtidige generationer?

Den Internationale Kommission for klinisk anvendelse af redigering af genomet fra humane kønsorganer indkaldt den 13. august for at få retningslinjer om redigering af menneskelige embryoner. Målet er at give en ramme, som forskere over hele kloden kan konsultere for at sikre, at deres arbejde er i overensstemmelse med videnskabelig konsensus.

En tidligere amerikansk nationalakademikomité havde allerede frigivet henstillinger i 2017. De opfordrede til forsigtighed - men var tvetydige nok til, at den kinesiske videnskabsmand He Jiankui antydede, at han havde fulgt dem, selvom han producerede tvillingepiger med CRISPR-redigerede genomer sidst i sidste år.

Her er fem historier fra vores arkiv, der udforsker, hvordan man etisk udvikler og regulerer en potentielt risikabel ny teknologi.

1. En frivillig pause

Ingen benægter kraften i CRISPR-redigeringsværktøjet. Det kunne give læger mulighed for en dag at helbrede genetiske sygdomme, hvad enten det er hos voksne, der lever med medicinske tilstande eller i embryoner, der endnu ikke er født. Men der er en masse laboratoriearbejde, der skal udføres, såvel som mange samtaler, der skal gennemføres, om den rigtige vej at gå videre.

I 2015 opfordrede en gruppe prominente forskere til frivillig frysning af kimlinjeredigering - det vil sige skift af sæd, æg eller embryoner - indtil etiske problemer kunne løses.

Kemisk biolog Jeff Bessen skrev, at denne tilgang har præcedenser i det videnskabelige samfund, hvor mange synes, det er fornuftigt at tage tingene langsomt og lægge "den rette vægt på sikkerhed og etik uden at hindre forskningsfremskridt".

2. Strenge forhindringer, inden du fortsætter

National Academies '2017-rapport skulle give det videnskabelige samfund endelig vejledning om emnet.

Rosa Castro, en forsker inden for videnskab og samfund, forklarede, at rapporten gav grønt lys til at modificere kropsceller og et gult lys til at modificere reproduktive celler, der ville tillade ændringer at blive arvet af fremtidige afkom. Rapportens mål var at sikre, at ”germline genomredigering vil kun blive brugt at forhindre en alvorlig sygdom, hvor der ikke findes rimelige alternativer, og under stærkt tilsyn. ”

3. Videnskab marcherer videre

Senere samme år meddelte en forskningsgruppe, at de med succes havde brugt CRISPR til at ændre menneskelige embryoner, selvom de redigerede embryoner ikke blev implanteret i kvinder og aldrig blev født. Bioetik og folkesundhedsprofessor Jessica Berg skrev om vigtigheden af udarbejde de etiske spørgsmål af genredigering, før forskere tager det kritiske skridt at lade modificerede embryoner udvikle sig og blive født som babyer.

”Bør der være grænser for, hvilke typer ting du kan redigere i et foster? Hvis ja, hvad skal de medføre? Disse spørgsmål involverer også beslutningen om, hvem der skal sætte grænserne og kontrollere adgangen til teknologien.

"Vi kan også være bekymrede over, hvem der får styr på den efterfølgende forskning ved hjælp af denne teknologi. Skal der være statlig eller føderal tilsyn? Husk, at vi ikke kan kontrollere, hvad der sker i andre lande.

"Desuden er der vigtige spørgsmål om omkostninger og adgang."

4. Babyer født med redigerede genomer

Det meste af verden reagerede med chok i 2018, da en kinesisk forsker meddelte, at han havde gjort det redigerede embryoners kimlinieceller det blev tvillingebabypiger. Hans erklærede mål var at beskytte dem mod hiv-infektion.

Denne udvikling syntes for mange forskere at være i strid med i det mindste ånden i retningslinjerne fra 2017 omkring redigering af humant gen. Biomedicinsk etik G. Owen Schäfer beskrev den centrale indsigelse: at proceduren simpelthen var for risikabel, med potentialet for uventede og skadelige helbredseffekter senere i pigernes liv opvejer enhver fordel.

Han skrev, at "CRISPR-babyerne" er "en del af et foruroligende reproduktionsmønster: falske videnskabsmænd, der skubber internationale normer at engagere sig i etisk og videnskabeligt tvivlsom reproduktiv forskning. ”

5. Regler og regs garanterer ikke etisk arbejde

Uanset resultatet af det nuværende møde kan der være en sondring mellem at holde sig til reglerne og gøre hvad der er rigtigt. Arizona State professor i biovidenskab J. Benjamin Hurlbut og anvendt etik Jason Scott Robert understregede dette punkt, efter at den kinesiske videnskabsmand He Jiankui hævdede, at han afkrydsede de felter, der blev anført i 2017-retningslinjerne.

”Offentlig debat om eksperimentet bør ikke begå fejlen at sidestille etisk tilsyn med etisk accept. Forskning, der følger reglerne, er ikke nødvendigvis god per definition. ”

Retningslinjer og forventninger kan hjælpe med at definere, hvad det videnskabelige samfund finder acceptabelt. Men at overholde rutinerne for tilsyn garanterer ikke, at et projekt er etisk. Det er et meget mere kompliceret spørgsmål.

Om forfatteren

Maggie Villiger, Senior Science + Technology Editor, The Conversation

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs oprindelige artikel.