Tænk på en lys tolv- eller fjorten- eller seksten-årig. En nat hører hun eller hører, at hendes far har noget, der kaldes et "gliom." Hvad vil hun gøre?

Der er en chance for, at hun ikke gør noget. Nogle børn, især yngre, ønsker ikke at kende detaljerne i en dårlig ting. Men der er en ganske god chance for, at hun går direkte mod computeren og Google "glioma."

Den første ting hun lærer er, at hun har kaldt et dusin eller deromkring op cirka 1,650,000 poster. Og nogle af de første poster vil være skræmmende:

“. . . meget dårlig prognose. . . værste prognose for malignitet i centralnervesystemet. . "

Derefter, lige som en bonus, har denne åbningswebside en ægte skræmmende medicin fotografi af et massivt gliom.

Det vidunderlige, forfærdelige internet: information og forkert information

Internettet er en verden med stor fare for børn og med store muligheder. Selv de gode, pålidelige oplysninger om en sygdom kan overvælde et uforberedt barn. Men husk en ting:

Internettet er den største informationskilde i menneskets historie. Det er også den største kilde til MIS-information i menneskets historie. Alle kan sende noget - overhovedet hvad som helst - på Internettet, og det dukker et eller andet sted op på din startskærm.

En families beslutning om at erobre sygdommen

Jeg begyndte med eksemplet med gliom, fordi det var diagnosen, der konfronterede Stephen og hans unge familie. Stephen var en tredive fader til tre piger: Liz, seksten; Ellie, femten; og Jan, tolv.

Hvad jeg kunne se fra vores allerførste møde var denne families beslutsomhed om at erobre den tumor. Stephen og hans kone, Joan, legemliggjorde holdningen: "Denne ting kan blive slået, andre har slået den, og vi vil slå den." Jeg har sjældent set nogen diagnosticeret med en alvorlig, normalt dødelig sygdom, lyder så positiv. De forbløffede mig.

De to yngre piger afspejlede den optimisme, men Liz syntes på det første møde stille og tilbagetrukket.

Efterhånden som dagene og ugerne gik, blev Liz stadig mere stille og trak sig endnu længere væk fra familie og venner. Stephen og Joan, stadig besluttsomme optimistiske om fremtiden, blev alvorligt bekymrede over hende. De bad mig om at hjælpe dem med at finde ud af, hvad der foregik.

Begge forældre havde gentagne gange stillet hende, hvad der var galt, men ingen af ​​dem stillede nøglespørgsmålet: Hvad ved du?

At finde ud af mere information end hun kunne håndtere

Så på et privat møde spurgte jeg Liz blankt: Hvad ved du om din fars sygdom? Jeg glemmer aldrig hendes svar:

"Jeg ved meget mere, end de tror, ​​jeg gør!"

Liz tilstod, at hun ved den første diagnose var gået online alene og googlede "glioma". Jeg spurgte hende, hvad hun havde lært.

Liz svarede: "Han skal dø, er det ikke?" - og brast i gråd.

At skulle stå over for frygt for døden, på nettet, alene. . .

Liz havde fundet, hvad vi fandt i begyndelsen af ​​dette kapitel: gliom er faktisk en meget dårlig tumor, der giver meget lidt håb om at overleve. Det, som Liz lærte, var så i strid med sine forældres og hendes søsters, beslutsomt munter syn på, at hun simpelthen ikke kunne tale med dem eller nogen om, hvad hun nu vidste. Liz kunne ikke engang tale med sine søstre, som ikke var gået online: Hun følte, at hun var nødt til at beskytte dem mod sin hemmelige viden.

Jeg roste Liz for hendes mod til at fortælle mig, hvad hun havde lært, men jeg fortalte hende også, at det var virkelig vigtigt, at hun lod sine forældre vide, hvad hun vidste. Hun kunne simpelthen ikke fortsætte med at bære denne ting alene. Liz modstod virkelig at tale med sine forældre, så jeg gav hende lidt tid. Jeg fortalte hende, at så længe hun ville tale med mig, ville jeg bære hemmeligheden med hende et stykke tid længere. Og det kompromis fungerede for hende.

Selvom hun kun delte sin frygtelige viden med mig, begyndte Liz at lysne op - hendes forældre fortalte mig, at hun virkede lykkeligere, selvom de selvfølgelig ikke havde nogen idé om hvorfor.

Efter fire eller fem måneder begyndte hendes fars tilstand at blive alvorligt forværret; der var mere operation, en række anfald. Alle kunne nu se, at han tabte sin modige kamp. Endelig accepterede Liz at fortælle sine forældre om hendes ensomme forskning.

Sandheden er derude, og vi må se det i øjnene

Har du nogensinde set det gamle X-Files på TV? Tidligt i hver mærkelig historie vipper kameraet op til en grå, overskyet himmel og de store ord: "Sandheden er derude."

På et eller andet tidspunkt i selv den mest modige kamp mod en sygdom er sandheden derude, og vi må se den i øjnene. Det var det, der skete, da Liz endelig fortalte sine forældre, hvad hun vidste. Stephen, der allerede var plaget af tumoren, var bare så trist. Han græd og sagde til sin datter, "Jeg er så ked af, at du bar det hele alene og ikke fortalte os, for vi ville have forsøgt at hjælpe dig." Han fortsatte med ideer som: "Du ved, at jeg stadig kæmper og stadig tror, ​​at der er en chance for, at jeg kan slå dette." Og Liz sagde: "Det ved jeg, far, og jeg vil virkelig have dig til det. Men jeg ved også, at der er en chance for, at du måske ikke gør det."

Sandheden vil frigøre dig: Stå sammen som en familie

På dette tidspunkt fortalte jeg Joan, at det er på tide at fortælle de to andre piger hele sandheden. Det, de så hver dag, passede simpelthen ikke længere sammen med: "Jeg skal slikke denne ting." Det var tid til at begynde at gøre sig klar til, hvad der sandsynligvis skulle ske. Og alle fem havde en række familiemøder og talte om sandheden, der sandsynligvis var derude.

Stephen døde for flere år siden. Liz, der sandsynligvis var tættest på sin far, syntes at sørge længst. Men for alle tre var det en sund, rensende sorg, og i dag virker de uskadede af deres families tragedie. Ingen gik ud af skolen, ingen blev gravide, ingen blev involveret i drenge, som hendes mor hadede. I dag, når jeg ser dem på vores feriefester, virker de sunde. De virker nogle gange triste, men de ser ud til at gøre det som en familie.

Genoptrykt med tilladelse fra udgiveren,
St. Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 af Kathleen McCue med Ron Bonn

Denne artikel blev tilpasset med tilladelse fra bogen:

Sådan hjælper du børn gennem en forældres alvorlige sygdom: Støttende, praktisk rådgivning fra en førende specialist i barnelivet
- af Kathleen McCue MACCLS med Ron Bonn.

Fuldstændigt revideret og opdateret udforsker denne nye udgave også de store spørgsmål og udviklinger fra det sidste årti, der påvirker børn i dag, herunder farerne og mulighederne ved Internettet, en dybere forståelse af, hvordan arvelige sygdomme påvirker børn, virkningen af ​​nationens eksplosive vækst i eneforældrefamilier og ny indsigt i, hvordan familietraumer og en forældres psykiske sygdom kan påvirke børn.

Klik her for mere info og / eller for at bestille denne bog på Amazon.

Om forfatterne

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS var banebrydende for pleje og behandling af børn, der blev stresset af en forældres alvorlige sygdom i hendes berømte klinik og legerum på Cleveland Clinic Foundation. Derefter grundlagde hun og fortsætter med at lede børneprogrammet på The Gathering Place, et supportcenter for familier berørt af kræft, i Cleveland. Denne bog er baseret på hendes livstid med erfaring inden for det felt, hun var med til at skabe.

RON BONN, en tre gange Emmy-prisvindende tv-journalist, underviser nu i journalistik ved University of San Diego. Fra 1960 til 2000 fungerede Ron Bonn som producent og udøvende producent for CBS News, NBC News og andre, herunder fem år som seniorproducent af "The CBS Evening News with Walter Cronkite" og oprettelse af sådanne programmer som "Univers" magasin til tv.