Lad os kalde hende Sophie. Beskrivelsen, vi vil give, kunne være den af enhver kvinde, der er på det autistiske spektrum uden at vide det. Fordi de er intelligente og vant til at kompensere for kommunikationshindringer, som de måske ikke er bevidste om, glider disse kvinder gennem sprækkerne af vores stadig alt for ineffektive diagnostiske procedurer.
Undersøgelser viser, at én kvinde for hver ni mænd er diagnosticeret med såkaldt "højtfungerende" autisme, det vil sige autisme uden intellektuelle handicap. Hvis vi sammenligner dette med den ene kvinde for hver fire mænd, der er diagnosticeret med den lettere identificerede "lavtfungerende" autisme, kan vi nemt forestille os, at mange autistiske kvinder efterlades udiagnosticeret.
I dag har Sophie, der bor i Frankrig, en jobsamtale. Hvis du kunne se hende nervøst vride sit hår, ville du måske tro, at hun er ængstelig, som nogen ville være under omstændighederne. Du ville tage fejl. Sophie er faktisk på randen af et panikanfald. Som 27-årig mistede hun netop sit job som sælger på grund af gentagne kassefejl – og det er ottende gang inden for de seneste tre år. Hun elskede matematik på universitetet og skammer sig dybt. Hun håber, at den, der ansætter, ikke vil tage emnet op - hun har ingen begrundelse for sine professionelle fejl og ved, at hun ikke er i stand til at finde på en.
Lærer regnskab selv derhjemme
Sophies ønske bliver opfyldt: Intervieweren spørger hende i stedet om hendes tid på universitetet. Lettet går hun glad ind i en forklaring på sin kandidatafhandling om meteorologisk modellering, men han afskærer hende brat, tydeligt irriteret. Han vil gerne vide, hvorfor hun søger et vikariat som regnskabsassistent, når hun ikke har nogen erfaring eller uddannelse.
Selvom hendes hjerte går vildt, lykkes det for Sophie at bevare fatningen og forklarer, at hun lærte sig selv regnskab derhjemme om aftenen. Hun beskriver det fremragende MOOC (online kursus), hun fandt på franskmændenes hjemmeside Conservatoire National des Arts et Métiers, og fortæller ham, hvordan et af de spørgsmål, hun stillede læreren på forummet, førte til en fascinerende debat om begrebet afskrivningsudgifter.
Sophie er ikke god til at gætte, hvad folk tænker, men hun forstår på den måde, manden stirrer på hende, at han tror, hun lyver. Overvældet føler hun sig svagere for hvert minut. Hun ser hans læber bevæge sig, men forstår ikke, hvad han siger. Ti minutter senere er hun på gaden uden at huske, hvordan interviewet endte. Hun ryster og holder tårerne tilbage. Hun forbander sig selv og undrer sig over, hvordan nogen kunne være så dum og patetisk.
Hun klatrer ind i en overfyldt bus og svajer under de tunge lugte af parfumer, som de, der er presset op omkring hende, bærer. Da bussen pludselig bremser, mister hun balancen og støder ind i en medpassager. Hun undskylder voldsomt og stiger hastigt af. I sit hastværk snubler hun igen og falder ned på fortovet. "Jeg skal op, alle kigger," tænker hun, men hendes krop nægter at adlyde. Hun kan ikke længere se ordentligt og indser ikke engang, at hendes egne tårer gør hende blind. Nogen tilkalder en ambulance. Sophie vågner op på en psykiatrisk afdeling. Hun vil blive fejldiagnosticeret med en psykisk lidelse og få medicin, der ikke løser hendes problemer.
En unik måde at tænke på, smag for ensomhed, intense lidenskaber
Sophies historie er typisk for det kaotiske liv, der ledes af kvinder, hvis autisme forbliver udiagnosticeret, fordi de befinder sig i den del af spektret, hvor tegn er mindre tydelige. På trods af sine imponerende kognitive kapaciteter – som evnen til at lære sig selv et helt nyt vidensfelt – aner Sophie ikke sine egne talenter, og det har de omkring hende heller ikke, eller kun sjældent. Fanget i et socialt miljø, der er meget kritisk over for det, der gør hende unik, såsom hendes usædvanlige måde at tænke på, smag for ensomhed og intensiteten af hendes lidenskaber, er Sophie meget bevidst om, at disse ses som mangler.
Hvis Sophie kunne få den korrekte diagnose af højfungerende autisme, ville hun endelig forstå, hvordan hendes sind fungerer. Hun kunne møde andre autistiske voksne og lære af deres erfaring at hjælpe hende med at overvinde sine egne vanskeligheder.
Autisme er karakteriseret ved sociale og kommunikative vanskeligheder, specifikke interesser, som mennesker med autisme er i stand til at tale om i timevis (som meteorologisk modellering, i Sophies tilfælde), og stereotyp adfærd. Der er også forskelle i opfattelse, såsom overfølsomhed over for lugte eller lyde, eller omvendt nedsat følsomhed over for smerte. Autisme menes at påvirke omkring én ud af hundrede mennesker.
70 % af mennesker med autisme har enten normal eller overlegen intelligens. Denne form for autisme omtales generelt som højfungerende autisme, ifølge den seneste version af "bibelen" om psykiatriske lidelser, DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). I denne version er al henvisning til ældre kategorier fjernet, herunder Asperger syndrom. Udtrykket Aspergers bruges dog stadig i dag i nogle lande, selvom alle typer autisme nu er grupperet under et enkelt spektrum og klassificeret efter symptomernes sværhedsgrad.
Passende støtte gennem hele skolegangen
Ideelt set ville Sophie være blevet diagnosticeret som barn. Hun kunne have nydt godt af specialiseret støtte gennem hele sin skolegang, som det er lovpligtigt i Fransk vin og andre lande. Denne støtte ville have gjort hende mindre sårbar, givet hende redskaber til at forsvare sig mod mobning i skolegården og hjælpe hende med at lære med undervisningsmetoder tilpasset hendes måde at tænke på. Da hun forlod skolen, ville hendes diagnose have åbnet adgang til arbejdstagerrettigheder, såsom handicappet arbejdstagerstatus, hvilket ville have hjulpet hende med at finde en tilpasset beskæftigelse. Sophies liv ville have været enklere, og hun ville være mere i fred med sig selv.
Men Sophies problemer er dobbelte. Hun er ikke kun autistisk, men hun er også kvinde. Hvis at få en diagnose allerede er vanskelig for mænd, det er endnu sværere for kvinder. Oprindeligt mente man, at autisme kun sjældent ramte kvinder. Denne fejlagtige idé, som udsprang af en 1943 undersøgelse udført af Léo Kanner (den første psykiater til at beskrive syndromet), er blevet forstærket af den længe dominerende psykoanalytiske tilgang. Kriterierne, der definerer autistiske symptomer, var baseret på observationer hos drenge.
Senere, da videnskaben erstattede psykoanalyse som den dominerende model, blev undersøgelser i vid udstrækning udført på mandlige børn, hvilket reducerede chancerne for at genkende autisme, som den kommer til udtryk hos kvinder. Dette fænomen er også til stede i andre områder af videnskab og medicin, har vidtrækkende konsekvenser i dag.
Lignende testresultater for drenge og piger
For at diagnosticere autismespektrumforstyrrelser (ASD) vurderer læger og psykologer kvantitative kriterier ved hjælp af tests og spørgeskemaer, men også kvalitative kriterier, såsom interesser, stereotype bevægelser, vanskeligheder med øjenkontakt og sprog og isolation. Men mens autistiske piger viser lignende testresultater som autistiske drenge, klinisk manifestation af deres tilstand er forskellig, i hvert fald i de tilfælde, hvor sproget er erhvervet.
Med social-imitationsstrategier, for eksempel, har autistiske piger færre problemer med at få venner end autistiske drenge; de har tilsyneladende mere almindelige interesser end drenge (for eksempel heste, snarere end kort over metroen); mens de er mindre urolige end drenge, er de mere sårbare over for mindre synlige angstlidelser og mere dygtige til at camouflere deres stereotype og beroligende rituel adfærd. Med andre ord, deres autisme er mindre påtrængende, hvilket betyder, at deres symptomer er mindre tydelige for deres familier, lærere og læger.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologi og miljø forklarer disse forskelle, og i dette tilfælde er det umuligt at adskille natur fra næring. Hvad angår argumentets natur, er der nogle hypoteser om, at piger er bedre rustet til social kognition og mere egnede til omsorgsroller. Dette ville forklare, hvorfor de ser ud til at være mere interesserede i det levende (katte, berømtheder, blomster) end det livløse (biler, robotter, jernbanenetværk).
Når det kommer til opdragelse, er piger og drenge ikke opdraget på samme måde. Socialt acceptabel adfærd varierer alt efter køn. Selvom autistiske børn er mere modstandsdygtige over for dette fænomen, er presset for at indordne sig så stærkt, at det stadig ender med at påvirke deres adfærd, som illustreret af tilfældet med Gunilla Gerland. Som pige ønskede denne svenske kvinde ikke at bære ringe eller armbånd, fordi hun hadede den måde, metal føltes på hendes hud. Da hun observerede, at voksne ikke kunne fatte, at en lille pige måske ikke kunne lide disse ting, resignerede hun med at få smykkegaver og lærte endda at takke giveren, før hun gemte genstanden væk i en æske ved førstkommende lejlighed.
Dygtig i camouflagekunsten
Efterhånden som autistiske piger vokser op, bliver kløften mellem, hvordan deres tilstand og drengenes tilstand viser sig, større. Som voksne kan nogle autistiske kvinder blive meget dygtige i camouflagekunsten, som forklarer brugen af udtrykket "usynligt handicap" til at beskrive visse typer af højtfungerende autisme. Det er i øvrigt meningen med titlen på Julie Dachez' grafiske roman fra 2016, Den usynlige forskel (Delcourt).
Flere og flere kvinder opdager deres tilstand senere i livet og deler deres erfaringer. Siden september 2016 har den frankofone sammenslutning af autistiske kvinder (Association francophone des femmes autistes, eller AFFA) har kæmpet for anerkendelse af de specifikke måder, autisme viser sig på hos kvinder. Et lært samfund om autisme hos kvinder er også ved at blive skabt i Frankrig, der samler det generelle og videnskabelige samfund med det formål at fremme dialogen mellem forskere og autistiske kvinder.
Et specifikt spørgeskema til piger
Historisk set troede store personer inden for autismeforskning, at der var en betydelig udbredelse hos kvinder. Østrigeren Hans Asperger (som syndromet er opkaldt efter) fremsatte ideen allerede i 1944, ligesom den britiske psykiater gjorde. Lorna Wing, allerede i 1981. Men det er kun i de seneste år det videnskabelige samfund er virkelig begyndt at undersøge beviserne.
Nogle forskere sigter mod bedre at forstå de specifikke karakteristika ved autisme hos kvinder. Siden begyndelsen af dette år, frivillige inviteres til at deltage i en undersøgelse om "autisme hos kvinder" udført af Laurent Mottron, professor i afdelingen for psykiatri ved University of Montreal (Canada), og Pauline Duret, doktorand i neurovidenskab, i samarbejde med mig selv og Adeline Lacroix, der arbejder på École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) i Paris (Frankrig). Adeline Lacroix er kandidatstuderende i psykologi og har selv fået diagnosen autisme.
Andre undersøgelser forsøger at tilpasse diagnostiske værktøjer til brug med kvindelige forsøgspersoner. Et hold bestående af de australske videnskabsmænd Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett og Tony Attwood, og den polske videnskabsmand Agnieszka Rynkiewicz, er i øjeblikket ved at perfektionere et specifikt spørgeskema til unge piger, Q-ASC ("Spørgeskema for autismespektrumforhold"). De præsenterede deres arbejde i maj 2017 ved en konference i San Francisco.
Selvom der har været en indledende mængde af interessante resultater, aktuelle forskning ind i særlige karakteristika ved autisme hos kvinder rejser flere spørgsmål, end det besvarer. Forvirringen kan dog betragtes som et nødvendigt skridt i retning af tilegnelse af viden, forudsat at de berørte kvinder kan bidrage til forskningen og dele deres syn på, hvilken retning arbejdet skal tage.
Almindelige borgere kan også arbejde for at sikre, at autistiske piger har samme rettigheder som deres mandlige modparter. Ved at få en bedre forståelse af de forskellige former for autisme kan alle bidrage til en verden, hvor børn og voksne med autisme kan finde deres plads, og være med til at bekæmpe eksklusion ved at skabe et rummeligt samfund.
Om forfatterne
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Denne artikel er skrevet af Adeline Lacroix, som arbejder med Fabienne Cazalis og for nylig blev diagnosticeret med Aspergers syndrom. Som andet års masterstuderende i psykologi arbejder hun på en videnskabelig litteraturgennemgang om karakteristika ved højtfungerende autistiske kvinder. 
Oversat fra fransk af Alice Heathwood for Fast for Word.
Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den The Conversation. Læs oprindelige artikel.
Relaterede Bøger:
at InnerSelf Market og Amazon
