Ved at trykke på en app sporer Emma sin diabetes. Hun går ind i mad, træning, vægt og blodsukkerniveau og sætter derefter medicinpåmindelser.

Suzanne bruger det nyeste bærbar enhed at spore hendes løberute og afstande gået. Da hun ikke har sovet for godt i den sidste måned, registrerer hun også sine søvnmønstre.

Richard tager sin tablet for skizofreni. Tabletten indeholder en sensor, der kommunikerer med centrale sundhedsdatabaser for at fortælle sundhedspersonale, hvis han har taget sin medicin.

Den deltagende sundhedsrevolution

Dette er den deltagende sundhedsrevolution, hvor folk bruger apps og bærbare enheder og sluger sensorer for at holde styr på deres helbred og velvære for at tage kontrol i bemyndigelsens navn.

Seneste tal angiver, at to ud af tre australiere har en social mediekonto, og de fleste bruger næsten det samme som en dag om ugen online. I 2017 vil 90% af australierne være online, og i 2019 vil de fleste husstande have et gennemsnit på 24 hjemmeenheder (som alarmer, telefoner, biler og computere) forbundet online.

Forskere siger der er i øjeblikket mere end 160,000 medicinske og sundhedsmæssige apps; anslået 485 millioner bærbare enheder projiceres frigives et år inden 2018.

Al denne selvsporing og tilslutning har konsekvenser for levering af sundhedspleje. Det ændrer også, hvordan forskere indsamler og analyserer data.

Offentligheden er nu blevet studiefagene , indsamlingsværktøjerne. Folk kan også dele disse data på nye måder.

Emmas app-data kan bruges under hendes konsultationer inden for sundhedsvæsenet til at guide hendes diabetesbehandling og udfylde hendes medicinske journaler. Så Emma er blevet en aktiv partner i, hvordan hendes sundhedspleje styres.

Emma kunne også deltage i et online-samfund for at dele disse personlige sundhedsoplysninger offentligt. Hun kan bruge nye platforme at donere data af hensyn til offentligheden.

Ideen er, at en anden som Emma, ​​måske for nylig diagnosticeret med diabetes, eller endda diabetesforskere, vil få adgang til disse oplysninger og bruge dem til det bedre. Imidlertid har konsekvenserne af denne datadeling ikke fået særlig opmærksomhed.

Nye risici

Emma vælger at uploade sine personlige sundhedsoplysninger til et af disse datadelingswebsteder; hun er i kontrol og bemyndiget. Da webstedet lover anonymitet, mener hun, at der ikke er nogen risiko. Men der er risici, nogle utilsigtede.

Nogle forskere tyder offentligt tilgængelige datasæt kunne kombineres og analyseres for at identificere negativ adfærd forbundet med bestemte forhold. Disse negative adfærd kan derefter være forbundet med bestemte sociale eller kulturelle grupper og øge potentialet for stigmatisering.

Datastrømmen og bevægelsen af ​​data skaber også flere spørgsmål omkring samtykke og privatliv. Mange mennesker er uvidende om, hvor data skal hen, og hvordan de derefter bruges. EN for nylig udkast til betænkning indikerer, at 13% af australierne ejer en bærbar enhed som den, Suzanne bruger til at spore hendes løb, gå og sove.

Hvor mange mennesker kender trivsels- og placeringsdata, som disse bærbare enheder indsamler, rejser tilbage til de virksomheder, der sælger dem og bruges på måder, vi ikke ved lidt om?

Hvor deltagende er dette?

A seneste rapport tegner et billede af australiere, der er klar til at gå i gang med denne revolution.

Det konstaterede, at 87% af mennesker ville foretage aftaler online, 74% ville bruge diagnosticeringssæt til hjemmet til kolesterol, 70% bestilte recept ved hjælp af en mobilapp, 61% ville konsultere deres læge via video på deres computer, og 70% ville kommunikere med en læge eller anden sundhedspersonale via e-mail, tekst eller sociale medier.

Men er dette for alle? Forskere argumentere mange sundheds- og medicinske apps er mentale sundhedsspecifikke, men få bruger dem. Folk er mere tilbøjelige til at downloade en app til mental sundhed, når en sundhedsperson anbefaler det i stedet for at downloade det selv.

Indtil nu, de fleste diskussion har været på folks kapacitet til at bruge apps og bærbare enheder til at fremme deres autonomi som virkelig bemyndigede borgere.

Men der er lige bekymring for, at nye digitale teknologier kan ødelægge autonomi. Et eksempel er gennem dataflytning til virksomheder uden individuel viden eller samtykke.

Et andet eksempel kan være i Richards tilfælde af overvågning af hans brug af skizofrenimedicinering med dets potentiale for større overvågning og kontrol, en form for digital paternalisme.

Etisk vejledning

Etisk vejledning er nødvendig for at afbøde disse nye risici ved deltagende sundhed. De hidtil usete muligheder for offentlig involvering i sporing og deling af data betyder, at vi er nødt til at sikre, at deltagelse er mere end blot datagenerering og faktisk opnår ægte partnerskab og empowerment.

Forskningsinstitutioner skal etablere retningslinjer for at bestemme pålideligheden og legitimiteten af ​​offentligt delte data. Forskningsetiske komiteer og forskningsmiljøet bliver nødt til at diskutere, hvor grænserne ligger mellem at være registreret og dataindsamler.

Vi er nødt til at tænke over, hvem der ejer data, og hvordan rettighederne til at bruge disse data tildeles.

Der skal også være en bedre forståelse af effekten af ​​apps til mental sundhed og nye teknologiske sensorenheder for mennesker, der lever med psykisk sygdom.

Om forfatteren

Victoria J Palmer, postdoktoral forsker anvendt etik, University of Melbourne

Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den The Conversation. Læs oprindelige artikel.

Relaterede bøger

at InnerSelf Market og Amazon