Deltagere i biobankundersøgelser bliver ofte bedt om et bredt samtykke til at bruge deres data. Science Photo Library - TEK IMAGE/Brand X-billeder via Getty Images

Forestil dig, at du accepterede at være en del af en ny og spændende langsigtet forskningsundersøgelse for bedre at forstå menneskers sundhed og adfærd. I de sidste par år har du besøgt et indsamlingssted, hvor du udfylder nogle spørgeskemaer om dit helbred og daglige aktiviteter. Forskningsassistenter tager din højde, vægt og nogle andre fysiske egenskaber om dig. Fordi du indvilligede i at bidrage med dine genetiske data til undersøgelsen, gav du også en spytprøve under dit første besøg.

Senere ser du en nyhedsartikel, der rapporterer, at forskere, der analyserer data fra det studie, du deltager i, har fundet genetiske varianter der forudsiger sandsynligheden for, at nogen fuldfører college. Du husker at have læst en lang formular, da du gav samtykke til at give dine data, men du kan ikke helt huske alle detaljerne. Du ved, at undersøgelsen handlede om sundhed, men hvordan har disse resultater om gener og uddannelse noget at gøre med sundhed? Har de analyseret dine data specifikt? Hvad fandt de?

Hvad er biobanker?

Mange videnskabelige undersøgelser indsamler data beregnet til at besvare et specifikt forskningsspørgsmål. For eksempel, for at studere genetikken ved diabetes, kan forskere indsamle data om dit blodtryk og lipidniveauer ud over genetiske data. Men i stigende grad indsamler videnskabsmænd store mængder data for at være opbevares i biobanker – Depoter, der gemmer genetiske data og andre bioprøver som blod, urin eller tumorvæv, der skal bruges i en lang række fremtidige undersøgelser.

Biobankdata bruges ofte til at udføre genom-dækkende associationsstudier, eller GWAS.

Nogle biobanker, som f.eks UK Biobank, link bioprøvedata til andre indsamlede data, såsom seksuel adfærd, sygehistorie, vægt, kost og livsstil. Private virksomheder som 23andMe også indhente samtykke fra deres kunder til at få deres data brugt i forskningsindsatsen.

Som forsker interesseret i krydsfeltet mellem social adfærd og genetik, Jeg har ofte samtaler med folk, der ikke var klar over, hvordan deres genetiske data bliver brugt. De er ofte overraskede over, at de genetiske data, de gav samtykke til at blive brugt til forskning i en privat virksomhed ved at bruge et DNA-testkit eller i en biobank, mens de besøgte deres lokale klinik, kan bruges til at studere genetikken i seksuel adfærd af samme køn or tage en risiko.

I vores nyligt offentliggjorte forskning fandt mine kolleger og jeg, at endda vælger ikke at svare på undersøgelsesspørgsmål kan afsløre information om befolkningen (vi fandt ud af, at ikke at svare på undersøgelsesspørgsmål er korreleret med en persons uddannelse, helbred og indkomstniveau), hvis genetiske data er tilgængelige.

Genetiske data og informeret samtykke

Den forskning, der kan udføres med biobankdata, lyder måske skræmmende, men det burde den ikke være. Genetiske data, ligesom de data, der blev brugt i vores undersøgelse, er afidentificeret. Det betyder, at det ikke kan kobles tilbage til individuelle forskningsdeltagere, som forbliver anonyme. Yderligere bruges genetiske data til denne slags genetiske undersøgelser på det samlede niveau, hvilket betyder, at den ikke bruges til at forudsige eller evaluere en bestemt persons reaktioner eller adfærd.

Forskere bruger ikke genetiske data til at målrette mod individer med bestemte genetiske profiler. Næsten al genetisk forskning bruges til bedre at forstå, hvordan sundhedsadfærd og andre faktorer påvirker sundheden og til at finde ud af måder at forbedre resultater på. Dette mål er grunden til, at de fleste forskningsdeltagere indvilliger i at bidrage med deres data til forskning i første omgang: at hjælpe verden gennem videnskab.

Mange udviklinger inden for beskyttelse af mennesker opstod som reaktion på uetisk forskning.

Problemet er, om forskningsdeltagerne virkelig forstår, hvordan deres data kan bruges. Mange af de originale ideer omkring udviklingen af informeret samtykkeproces og institutionelle revisionsnævn, eller IRB'er, der havde til formål at beskytte forskningsdeltagere mod direkte skade eller krænkelser af privatlivets fred, var baseret på forventningen om, at forskningsundersøgelser ville behandle særlige spørgsmål om et enkelt emne, såsom hjerte-kar-sygdomme eller lungekræft. Dette fokus var for ikke at gentage uetiske forskningsgrusomheder som de berygtede Tuskegee syfilis undersøgelse, hvor forskere ikke fortalte deltagerne, som alle var sorte mænd, at de havde syfilis og tilbageholdt behandling, der allerede var bredt tilgængelig og kendt for at være yderst effektiv.

Men da genetiske data er afidentificeret, er det det ofte betragtet som fritaget for fuld IRB-gennemgang, som er en protokol, der skal sikre, at undersøgelser lever op til etiske standarder og institutionelle politikker. Og det brede antal forskningsspørgsmål, der kan udforskes med biobanker, sammen med mængden og typerne af data, der er indsamlet, har gjort disse originale beskyttelser for at sikre et virkelig informeret samtykke utilstrækkeligt.

Forbedring af informeret samtykke

For at være klar, er biobanker enormt vigtige for folkesundhedsforskning. Det giver de forskere mulighed for forbinder mange forskellige udfald og variabler sammen om at tegne et kritisk helhedsbillede af menneskers sundhed og adfærd. Og i modsætning til personligt identificerbare online- eller telefondata som virksomheder indsamler for at vise dig målrettede annoncer, biobanker indsamler afidentificerede data, der vurderes samlet.

I en tidsalder med omfattende dataindsamling er det nødvendigt at sikre, at deltagerne er klar over, hvordan deres data kan og ikke kan bruges, for at sikre, at biobanker er et gennemsigtigt værktøj til globalt gode. Biobanker kan ikke forudsige, hvordan en deltagers data vil blive brugt i fremtiden, så det kan være svært for forskere og etikere at bringe den "informerede" del af "informeret samtykke" tilbage. Alligevel skal der gøres mere for at vinde tilliden fra de værdifulde forskningsdeltagere, som bidrager med dataene for at forbedre videnskaben og verden.

Om forfatteren

Robbee Wedow, adjunkt i sociologi og datavidenskab, Purdue University

Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs oprindelige artikel.