Hvordan kan vi bryde tavsheden om, hvad der sker, når vi dør?

Jeg stod i min kabine, en 24-årig faktakontrol, der forestillede mig en forlagskarriere med glamour og storhed, og pludselig ryste, da jeg læste det dokument, min mor havde sendt. Den detaljerede hendes ønske om, at jeg aldrig lover at holde hende eller min far i live med kunstige åndedrætsværn, IV-dryp næring eller noget andet, hun betragtede som "ekstremt."

Jeg blev forfærdet og lidt vred. Min mor var en 54-årig litteraturprofessor, der havde brugt 1970'erne på at spise fuldkorn og nedtage vitaminer. Hun var sundere end nogen, jeg kendte. Hvorfor blive så dramatisk nu? Det virkede uklar, for ikke at nævne for tidligt. Men jeg skrabede min underskrift nederst på siden og skubbede den ind i en konvolut med min mors stemme i mit hoved og bød mig med.

Som med hele hvede og vitaminer var min mor - tilbage i 1990 - på noget længe før det blev konventionel visdom. Men i disse dage udvikler amerikanernes tilgang til aldring og død sig hurtigt, skubbet både af tallene og den dystre virkelighed bag dem: Om 40 år vil 19 millioner amerikanere være over 85, alt sammen med stor risiko for at miste evnen til at tage sig af sig selv eller svinder væk på grund af organsvigt, demens eller kronisk sygdom. (Dagen med et pludseligt dødeligt hjerteanfald er ved at falme; inden 2008 var dødsraten fra koronar hjertesygdom faldet med 72 procent fra, hvad den var i 1950.)

Så selvom mange seniorer nu lever energiske liv langt ud i 80'erne, får ingen et gratis pas. At spise ret og udøve kan blot forhindre et uundgåeligt og ødelæggende dyrt fald. I 2050 forventes udgifterne til demenspleje alene at være mere end $ 1 billioner.

”Amerikanere opfører sig som om døden er valgfri. Det hele er bundet i en romantik med teknologien mod at acceptere os selv som dødelige. ”

Min mors beslutning om at møde hendes afslutning kom ikke fra nogen af ​​disse fakta, men fra mareridtet med at se sin egen mors vrede tilbagegang på et New York-plejehjem. ”I er alle en flok rådne æbler,” mumrede bedstemor over besøgende, ordene sprang ud af hendes ellers stumme læber. Og der sad hun i tre år og ventede på at dø. "Hvorfor kan du ikke bare skaffe mig nogle piller, så jeg kan gå?" undertiden græd hun.

Gliden mod døden var kun lidt mindre forfærdelig for min fars mor. Bedstemor Ada hilste på mig med et forbløffet smil - skønt det var umuligt at vide, om hun genkendte den person, der stod foran sin kørestol - før hun smækkede med ufrivillige spasmer. En assistent ville komme for at begrænse hende, og så rejste min far og jeg.

Dette kan ikke være rigtigt. Dette kan ikke være, hvad vi ønsker for vores forældre - eller os selv.

I benægtelse

På trods af vores utallige teknologiske fremskridt eksisterer de sidste faser af livet i Amerika stadig som et skærskærmskærm, hvor for mange mennesker simpelthen lider og venter, efter at have mistet al magt til at have nogen indvirkning på verden eller deres plads i den. Ikke underligt, at vi afskyr at konfrontere dette. Loven om selvbestemmelse af patienter, vedtaget i 1990, garanterer os ret til at tage kontrol over vores sidste dage ved at oprette forhåndsdirektiver som den, min mor fik mig til at underskrive, men alligevel har færre end 50 procent af patienterne gjort det. Dette forbløffer mig.

”Vi har et dødstabu i vores land,” siger Barbara Coombs Lee, hvis advokatgruppe, Compassion & Choices, skubbede Washington og Oregon til at vedtage love, der gør det muligt for læger at ordinere livsendende medicin til dødssyge. ”Amerikanere opfører sig som om døden er valgfri. Det hele er bundet i en romantik med teknologien mod at acceptere os selv som dødelige. ”

Som bevis på dette skal du overveje, at blandt risikokapitalister er forkant ikke længere computere, men livsforlængende teknologier. Peter Thiel, den 45-årige, der startede PayPal og var en tidlig investor i Facebook, har kastet ind med en indsats på 3.5 millioner dollars på den berømte anti-aging forsker Aubrey de Gray. Og Thiel er ingen outlier. Fra 2010 arbejdede omkring 400 virksomheder for at vende menneskelig aldring.

Taler om døden

Årsagen til denne kroniske undgåelse af aldring og død er ikke blot, at amerikansk kultur er lig med ungdomskultur. Det er, at vi vokser op med træning i at tro på selvbestemmelse - hvilket er netop det, der er tabt med vores nuværende tilgang til processen med at dø. Men hvad nu hvis du hver gang du så din læge til en kontrol, skulle du svare på et par grundlæggende spørgsmål om dine ønsker til slutningen af ​​livet? Hvad hvis planlægning for disse dage blev skik - en diskussion af personlige præferencer - i stedet for at lamme?

Dr. Peter Saul, en læge i Australien, bestræbte sig på at teste denne tilgang ved at interviewe hundreder af døende patienter på Newcastle Hospital i Melbourne om, hvordan de gerne vil håndtere deres opløb til døden - og hvordan de følte at diskutere det. Han var bange for at finde ud af, at 98 procent sagde, at de elskede at blive spurgt. De værdsatte muligheden for at tænke højt om emnet. De mente, at det skulle være almindelig praksis.

”De fleste mennesker ønsker ikke at være døde, men jeg tror, ​​de fleste mennesker ønsker at have en vis kontrol over, hvordan deres døende proces forløber,” siger Saul i sin vidtrækkende TED-forelæsning "Lad os tale om at dø."

Ikke desto mindre, da hans undersøgelse var afsluttet, gik Newcastle tilbage som normalt og ignorerede studerende elefanten i lokalet og opførte sig som om disse patienter til sidst ville rejse sig og gå ud og fløjte. ”Det kulturelle spørgsmål var blevet genoprettet,” siger Saul tørt.

Langsom medicin

Det er næppe overraskende, at medicinsk personale vil føre denne genundersøgelse af vores sidste dage. Coombs Lee, der tilbragte 25 år som sygeplejerske og lægeassistent, betragter hendes nuværende advokatarbejde som en form for forsoning for den elendighed, hun tidligere har besøgt terminalpatienter - og tvunget IV-rør i sammenbrudte vener og revnet åbne ribben for hjerteanalyse.

”Jeg havde en ældre patient, som jeg genoplivet i ICU, og han var livlig,” siger hun. ”Han rystede knytnæven mod mig, 'Barbara, gør du det aldrig igen!' Vi lavede en aftale om, at næste gang det skete, ville vi bare holde ham behagelig og lade ham gå, og det var hvad vi gjorde. ”

”Hvad er den sidste gave, du vil give din familie? På en måde er det at vide, hvordan man skal dø. ”

Det påpeges imidlertid, at mange læger ikke kan lide at diskutere det ultimative spørgsmål - om patienter skal have lov til at vælge deres dødsøjeblik ved lovligt at få livsendende medicin. Flere har fortalt mig, at debatten om dette overskygger vigtigere samtaler om, hvordan man giver mening til det, der er tilbage af livet. I Europa er begrebet kunst eutanasi - den praksis at injicere patienter med livsendende stoffer - som fortsat er ulovlig i USA. Men uanset hvilken metode, mange læger foretrækker at undgå hele emnet.

”Jeg synes ikke, at eutanasi betyder noget,” siger Saul. "Jeg synes, det er et sideshow."

Mens argumenter blusser rundt om dette, har Dennis McCullough, en geriatriker i New Hampshire, bemærket, at et mere støjsvag svar tager form blandt hans egne patienter. Mange er selv pensionerede læger og sygeplejersker, og de har taget ansvaret for deres sidste dage ved nøje at overveje virkeligheden af ​​aggressiv medicinsk intervention. I stedet for at gribe fat i enhver mulig procedure for at afværge det uundgåelige, fokuserer de i stedet på at acceptere det. I stedet for planlægning af uendelige lægebesøg koncentrerer de sig om at få forbindelse med andre.

McCullough har kaldt deres filosofi "langsom medicin" og hans bog om det, Min mor, din mor, begynder at tiltrække opmærksomhed rundt om i verden.

”Hvis du går til en læge for at få en anbefaling om, at du skal have en procedure, er det sandsynligvis, hvad der vil ske. Læger drives af indtægter, ”sagde han i et interview. ”Men mange af de ting, vi kan gøre mod ældre, giver ikke de resultater, vi har lovet - medicin kan ikke løse alt. 'Langsom medicin' er at være mere tankevækkende over det og holde sig væk fra beslutninger baseret på frygt. ”

Denne holdning vinder trækkraft. I november planlægger flere hundrede læger at samles i Italien for at diskutere langsom medicin (et navn løftet fra den tilsvarende anti-tech slowfood-bevægelse), og McCulloughs bog oversættes til koreansk og japansk.

”Hvad er den sidste gave, du vil give din familie? På en måde er det at vide, hvordan man skal dø, ”siger han. "At holde sig i live er ikke nødvendigvis målet."

Død med værdighed

Jeg betragter min svigermor, en praktiserende katolsk og højreorienteret politisk moderat, som et barometer for denne langsomt skiftende nationale bevidsthed. Hun er i midten af ​​60'erne og sund, men har allerede skrevet direktiver, der specificerer, at Bach skal spilles ved hendes seng og parfume, dufter luften, hvis hendes helbred forværres til det punkt, hvor hun ikke selv kan sige det.

Personligt er jeg lettet. I modsætning til mit 24-årige selv, finder jeg det nu trøstende at planlægge disse ting snarere end at leve i frygt for dem. Men jeg ville stadig være kørt i fornægtelse, hvis det ikke var for den tidligere Washington-regering Booth Gardner, som jeg skrev om i 2008, da han pressede på for en lov om død med værdighed, og jeg var avisreporter.

Uanset hvor du kommer på beslutninger, der er slutningen af ​​livet, er spørgsmålet spørgsmålet om kontrol - og hvem der skal have det over vores kroppe i de sidste øjeblikke.

Rystende med Parkinsons sygdom forsøgte han at udløse en samtale om legalisering af lægehjælp ved døden, mens han deltog i en frokost i downtown Seattle med en lille kreds af forretningsvenner: ”Jeg har virkelig svært ved at forstå, hvorfor folk kan lide os, hvem” har taget hårde beslutninger hele deres liv - køb, salg, ansættelse - har ikke ret til at træffe en så grundlæggende beslutning som denne, ”sagde Gardner og henviste til hans ønske om at tage livsendende medicin, når hans sygdom bliver uudholdelig, for at samle hans familie og dør, når han vælger.

Mændene nippede til deres suppe. De godkendte det ikke. De ville ikke engang diskutere det. Alligevel er den stenede modstand - som afspejler den katolske kirkes holdning, grupper, der repræsenterer handicappede, og hospicearbejdere dedikeret til at opretholde "studeret neutralitet" - ironisk nok begyndt at skubbe tale om døden ud i det fri.

Gardner havde efter min mening formuleret den centrale bekymring: Uanset hvor du kommer ned på livets beslutninger, er spørgsmålet om kontrol - og hvem der skal have det over vores kroppe i de sidste øjeblikke.

Indtil videre er det kun Washington og Oregon, der har vedtaget lovene om død med værdighed, selvom der er planlagt et valginitiativ til valget i Massachusetts i november. I Montana har domstolene fastslået, at læger, der ordinerer livsvarig medicin til terminalt syge, ikke er underlagt mordslov; i New Mexico har to læger indgivet en sag, der udfordrer forbud mod "at hjælpe selvmord." Og på Hawaii har fire læger, der er villige til at ordinere livsendende medicin, klaret sig til en lignende kamp.

Efter 15 års legaliseret hjælp ved døden i Oregon er den største nyhed dog, hvor sjældent folk faktisk påberåber sig denne ret. Siden 1997 har færre end 600 terminalpatienter slugt lægemedicinerede lægemidler, der skyndte sig, selvom 935 havde skrevet recept. Skiftede 335 mennesker mening i sidste øjeblik? Beslut i deres sidste dage at klamre sig til livet så længe som muligt?

Hvis det er tilfældet, kan det være den bedste ting at komme ud af Compassion & Choices 'kampagne: en ro i sindet, der giver os mulighed for at fortsætte soldaterne, idet vi ved, at vi kan kontrollere måden, hvorpå vi dør, selvom vi aldrig vælger at udøve denne magt.

Min egen nærmeste familie varierer fra 3 til 84 år, og jeg ser en middag i en ikke alt for fjern fremtid, når vi kommer sammen, taler om, hvordan jeg kan gøre mine forældres sidste rejse så meningsfuld som alt, hvad der er kommet før, og løft et glas til næste trin. Måske ved Thanksgiving.

Denne artikel blev oprindeligt vist på JA! Magasin

Om forfatteren

Claudia Rowe skrev denne artikel til It's Your Body, efteråret 2012-udgaven af ​​YES! Magasin. Claudia er en freelance skribent med base i Seattle.

bøger_død