Der har været utrolige fremskridt inden for brystkræftdiagnostik og -behandling i de senere år. Og historier om berømtheder, der har "slået" brystkræft, er fortsat en kilde til inspiration for mange mennesker.
Men denne vægt på at bekæmpe, slå og overleve kræft lukker stemmerne ude for dem, der ikke vil overleve. Det vil sige de mange mennesker diagnosticeret med uhelbredelig, livsbegrænsende metastatisk brystkræft, som dræber ni australiere hver dag eller næsten 3,300 mennesker et år. Endnu en anslået 10,000 Australiere lever med diagnosen.
At blive diagnosticeret med metastaserende brystkræft, som en af forfatterne har været, betyder løbende behandling for at leve så længe og så godt som muligt. Det betyder også et løbende behov for følelsesmæssig og praktisk støtte.
Men samfundet, sundhedspersonale, kræftorganisationer, selv en patients nærmeste familie og venner, kan kæmpe med at forstå, hvordan det er at leve med en uhelbredelig og livsbegrænsende kræftsygdom, og hvordan man bedst kan yde støtte.
Hvorfor er der så lidt bevidsthed?
Metastatisk brystkræft, også kaldet fase fire brystkræft, er den mest alvorlige form for brystkræft. I modsætning til tidlig brystkræft, der er indeholdt i brystet eller nærliggende lymfeknuder, har metastatisk brystkræft spredt sig til andre dele af kroppen, oftest knogler, lunger, lever eller hjerne.
Der er ingen kur mod metastatisk brystkræft på trods af årtiers fortalervirksomhed, finansiering og forskning. Behandlingen fortsætter, så længe den hjælper med at kontrollere kræften og tåles af patienten. Median overlevelse er to til tre årSelvom nyere, nye behandlinger betyder, at nogle patienter lever meget længere.
Som samfund kan vi være utilpas at tale om og se døden i øjnene. Når det kommer til kræft, foretrækker vi normalt at fokusere på gode nyheder. Disse fortællinger opfattes ofte som bedre til fundraising og er betryggende for folk, der er nydiagnosticeret. Men det undlader de repræsentere mangfoldigheden og virkeligheden af kræftoplevelser.
På trods af betydelig forskning i mennesker med ikke-metastaserende brystkræft, relativt lidt er kendt om australiere med metastaserende brystkræft.
Følelse af tavshed og ustøttet
Gennem vores forskning vi ønskede bedre at forstå folks oplevelser af metastatisk brystkræft. Vi interviewede 38 deltagere fra hele Australien med forskellige erfaringer med metastatisk brystkræft. Deltagerne blev rekrutteret gennem brystkræft og lokale organisationer.
Vi fandt budskaber og offentlige kampagner om kræftoverlevelse, som understreger håb og positivitet, overdøvede stemmerne fra dem med metastaserende brystkræft. Fokus på "succeshistorier" om overlevelse af brystkræft fik nogle mennesker til at føle, at det var deres ansvar at "slå" kræft. Hvis de ikke gjorde det, var det deres egen skyld. Som en interviewperson fortalte os:
Jeg reagerer ret dårligt på alt det, 'vi har haft brystkræft, og vi slog det, og vi har overlevet. Er vi ikke fantastiske«. Der er næsten en følelse af, at hvis du ikke har slået din brystkræft, har du ikke prøvet hårdt nok.
Tavshed omkring metastatisk brystkræft var almindelig i forskningsdeltagernes oplevelser. Det forhindrede mange i at komme i kontakt med andre og til den støtte, de havde brug for. Det påvirkede endda forholdet til deres nærmeste, hvilket efterlod dem misforstået:
De ved ikke, at jeg skal i behandling for evigt. Jeg vil ikke blive helbredt. Jeg tror, samfundet tror, at alt kan ordnes; Metastaserende brystkræft kan faktisk ikke rettes.
At dele dyb frygt og bekymringer om deres forventede levetid kan få mennesker med metastatisk brystkræft til at føle sig drænet snarere end støttet. Mange deltagere rapporterede, at de skulle støtte og skærme familie, venner, bekendte og arbejdskolleger fra virkeligheden af deres terminale diagnose.
Du skjuler, hvordan du har det, fordi du ikke vil undgås […] Du tager det store, glade ansigt på. Men ligesom et løg, hvis du pillede lagene væk, ville du finde ud af, hvad der foregår.
Mens mange deltagere ønskede at slutte sig til et fællesskab af mennesker med metastaserende brystkræft, kæmpede de for at vide, hvordan de skulle finde en. De, der gjorde det, understregede, hvor uvurderligt det havde været:
At kunne identificere sig med og vide, at disse mennesker virkelig forstår mig, er en kæmpe lettelse, og det mindsker isolationen.
Disse resultater giver genlyd tidligere forskning viser, at personer med metastaserende brystkræft har højere støttebehov end dem med ikke-metastaserende brystkræft. Og det er disse behov mindre tilbøjelige til at blive opfyldt by sundhedspleje, støttetjenester, familie eller venner.
En ny vej
At blive diagnosticeret med metastaserende brystkræft kan være skræmmende, ensomt og skabe betydelige støttebehov. Det er vigtigt, at folk med metastatisk brystkræft får deres stemmer lyttet til og deres behov opfyldt.
Næste trin bør omfatte:
-
forbedring af dataindsamlingen i kræftregistre så vi ved præcis, hvor mange mennesker i Australien der har metastaserende brystkræft
-
stigende repræsentation af mennesker med metastatisk brystkræft i fortalervirksomhed, støtteorganisationer og forskning
-
landsdækkende adgang til peer-to-peer-programmer og professionelt ledede støttegrupper for metastatisk brystkræft.
Vi skal sikre, at mennesker med metastaserende brystkræft er dem, der taler til deres erfaringer og behov. Som en kollega med metastatisk brystkræft sagde:
Jeg læste en artikel skrevet af en 'overlever' af brystkræft i et tidligt stadie. Det føltes som nogen, der beskrev vinteren, når de kun havde oplevet efteråret.
Hvis du eller en du kender har metastatisk brystkræft, kan disse organisationer muligvis støtte dig eller forbinde dig med andre med samme diagnose:
-
Breast Cancer Network Australien for information og support
-
McGrath Foundation for information om adgang til metastaserende brystsygeplejersker.
Sophie Lewis, lektor, University of Sydney, University of Sydney; Andrea Smith, Stipendiat, University of Sydneyog Katherine Kenny, ARC DECRA seniorforsker, University of Sydney
Denne artikel er genudgivet fra The Conversation under en Creative Commons-licens. Læs oprindelige artikel.
Relaterede Bøger:
Kroppen holder scoren: Hjernens sind og krop i helingen af traumer
af Bessel van der Kolk
Denne bog udforsker forbindelserne mellem traumer og fysisk og mental sundhed, og tilbyder indsigt og strategier for helbredelse og bedring.
Klik for mere info eller for at bestille
Breath: The New Science of a Lost Art
af James Nestor
Denne bog udforsker videnskaben og praksisen med åndedræt og tilbyder indsigt og teknikker til at forbedre fysisk og mental sundhed.
Klik for mere info eller for at bestille
Planteparadokset: De skjulte farer ved "sunde" fødevarer, der forårsager sygdom og vægtøgning
af Steven R. Gundry
Denne bog udforsker forbindelserne mellem kost, sundhed og sygdom, og tilbyder indsigt og strategier til at forbedre den generelle sundhed og velvære.
Klik for mere info eller for at bestille
Immunitetskoden: Det nye paradigme for ægte sundhed og radikal anti-aldring
af Joel Greene
Denne bog tilbyder et nyt perspektiv på sundhed og immunitet, der trækker på principper for epigenetik og tilbyder indsigt og strategier til at optimere sundhed og aldring.
Klik for mere info eller for at bestille
Den komplette guide til faste: Helbred din krop gennem intermitterende, alternativ-dages og forlænget faste
af Dr. Jason Fung og Jimmy Moore
Denne bog udforsker videnskaben og praksis med faste og tilbyder indsigt og strategier til forbedring af den generelle sundhed og velvære.
