Du kan blive overrasket over at finde ud af, hvad dine data siger om dit tidligere – og fremtidige – helbred.

Har du nogensinde undret dig over, hvorfor din computer ofte viser dig annoncer, der virker skræddersyet til dine interesser? Svaret er big data. Ved at gennemgå ekstremt store datasæt kan analytikere afsløre mønstre i din adfærd.

En særlig følsom type big data er medicinsk big data. Medicinsk big data kan bestå af elektroniske sygejournaler, forsikringsskader, oplysninger indtastet af patienter på hjemmesider som f.eks Patienter som mig og mere. Sundhedsoplysninger kan endda hentes fra websøgninger, Facebook og dine seneste køb.

Sådanne data kan bruges til gavnlig formål af medicinske forskere, offentlige sundhedsmyndigheder og sundhedsadministratorer. For eksempel kan de bruge det til at studere medicinske behandlinger, bekæmpe epidemier og reducere omkostningerne. Men andre, der kan få medicinske big data, kan have mere egoistiske dagsordener.

Jeg er professor i jura og bioetik, som har forsket meget i big data. Sidste år udgav jeg en bog med titlen Elektroniske sundhedsjournaler og medicinske big data: lov og politik.

Jeg er blevet mere og mere bekymret over, hvordan medicinsk big data kan bruges, og hvem der kan bruge det. Vores love gør i øjeblikket ikke nok for at forhindre skade forbundet med big data.

Hvad dine data siger om dig

Personlige helbredsoplysninger kan være af interesse for mange, herunder arbejdsgivere, finansielle institutioner, marketingfolk og uddannelsesinstitutioner. Sådanne enheder kan ønske at udnytte det til beslutningsformål.

For eksempel foretrækker arbejdsgivere formentlig sunde medarbejdere, der er produktive, tager få sygedage og har lave lægeudgifter. Der er dog love, der forbyder arbejdsgivere at diskriminere arbejdstagere på grund af deres helbredsforhold. Disse love er Americans with Disabilities Act (ADA) og Lov om ikke-diskrimination af genetisk information. Så arbejdsgivere har ikke tilladelse til at afvise kvalificerede ansøgere, blot fordi de har diabetes, depression eller en genetisk abnormitet.

Det samme gælder dog ikke for de fleste forudsigelige oplysninger om mulige fremtidige lidelser. Intet forhindrer arbejdsgivere i at afvise eller fyre raske arbejdere ud af bekymringen for, at de senere vil udvikle en funktionsnedsættelse eller handicap, medmindre denne bekymring er baseret på genetisk information.

Hvilke ikke-genetiske data kan give bevis for fremtidige sundhedsproblemer? Rygestatus, spisepræferencer, træningsvaner, vægt og eksponering for toksiner er alle informative. Det tror forskere biomarkører i dit blod og andre sundhedsoplysninger kan forudsige kognitiv tilbagegang, depression og diabetes.

Selv cykelkøb, kreditscore og afstemning ved midtvejsvalg kan være indikatorer af din helbredstilstand.

Indsamling af data

Hvordan kan arbejdsgivere få forudsigelige data? En nem kilde er sociale medier, hvor mange enkeltpersoner offentligt poster meget private oplysninger. Gennem sociale medier kan din arbejdsgiver erfare, at du ryger, hader at træne eller har højt kolesteroltal.

En anden potentiel kilde er wellness-programmer. Disse programmer søger at forbedre arbejdernes sundhed gennem incitamenter til at dyrke motion, holde op med at ryge, håndtere diabetes, opnå sundhedsundersøgelser og så videre. Mens mange wellness-programmer drives af tredjepartsleverandører, der lover fortrolighed, dvs ikke altid tilfældet.

Derudover kan arbejdsgivere muligvis købe oplysninger fra datamæglere der indsamler, kompilerer og sælger personlige oplysninger. Datamæglere udvinder kilder såsom sociale medier, personlige websteder, amerikanske folketællinger, statshospitals optegnelser, detailhandleres købsoptegnelser, optegnelser om fast ejendom, forsikringskrav og mere. To kendte datamæglere er Spokeo , Acxiom.

Nogle af de data, arbejdsgivere kan få identificeret personer ved navn. Men selv information, der ikke giver indlysende identificerende detaljer, kan være værdifulde. Leverandører af wellness-programmer kan for eksempel give arbejdsgivere opsummerende data om deres arbejdsstyrke, men fjern oplysninger som navne og fødselsdatoer. Ikke desto mindre kan afidentificerede oplysninger nogle gange være genidentificeret af eksperter. Dataminere kan matche oplysninger med data, der er offentligt tilgængelige.

For eksempel, i 1997, var Latanya Sweeney, nu Harvard-professor, berømt identificeret Massachusetts guvernør William Welds hospitalsoptegnelser. Hun brugte 20 dollars på at købe anonymiserede statsansattes hospitalsoptegnelser og matchede dem derefter med vælgerregistreringer for byen Cambridge, Massachusetts.

Der findes nu meget mere sofistikerede teknikker. Det er tænkeligt, at interesserede parter, herunder arbejdsgivere, vil betale eksperter for at genidentificere anonymiserede poster.

Desuden kan afidentificerede data i sig selv være nyttige for arbejdsgivere. De kan bruge det til at lære om sygdomsrisici eller til at udvikle profiler for uønskede medarbejdere. For eksempel et Center for sygdomsbekæmpelse og -forebyggelse hjemmeside giver brugere mulighed for at søge efter kræftforekomst efter alder, køn, race, etnicitet og region. Antag, at arbejdsgivere opdager, at nogle kræftformer er mest almindelige blandt kvinder over 50 af en bestemt etnicitet. De kan være meget fristet til at undgå at ansætte kvinder, der passer til denne beskrivelse.

I forvejen nægter nogle arbejdsgivere at ansætte ansøgere, der er overvægtige or røg. De gør det i det mindste delvist, fordi de bekymrer sig om, at disse arbejdere vil udvikle helbredsproblemer.

Hvad stopper dem?

Så hvad kan der gøres for at forhindre arbejdsgivere i at afvise enkeltpersoner baseret på bekymring for fremtidige sygdomme? I øjeblikket ingenting. Vores love, inklusive ADA, adresserer simpelthen ikke dette scenarie.

I denne big data-æra vil jeg opfordre til, at loven revideres og udvides. ADA beskytter kun dem med eksisterende helbredsproblemer. Det er nu tid til også at begynde at beskytte dem med fremtidige sundhedsrisici. Mere specifikt bør ADA omfatte "individer, der opfattes som tilbøjelige til at udvikle fysiske eller mentale svækkelser i fremtiden."

Det vil tage tid for Kongressen at gense ADA. I mellemtiden skal du være forsigtig med, hvad du poster på internettet, og til hvem du afslører sundhedsrelaterede oplysninger. Du ved aldrig, hvem der vil se dine data, og hvad de vil gøre med dem.

Om forfatteren

Sharona Hoffman, professor i sundhedsret og bioetik, Case Western Reserve University

Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den The Conversation. Læs oprindelige artikel.

Bøger af denne forfatter:

at InnerSelf Market og Amazon