Pexels

Mere end 225,000 mennesker udvikler demens hvert år – det er cirka én person hvert tredje minut. I øjeblikket, 850,000 mennesker i Storbritannien lever med demens. Dette tal forventes at stige til to millioner i 2051.

Demens er en fremadskridende sygdom i hjernen, der hovedsageligt rammer ældre mennesker – selvom det ikke er en "normal" del af aldring. Af de 850 kendte tilfælde af demens i Storbritannien, omkring 40,000 er under 65 år.

Det er en samling af hjernesygdomme – med Alzheimers er den mest almindelige – og handler ikke kun om hukommelsestab. Alle oplever det forskelligt, lige fra adfærdsændringer, til vanskeligheder med at bearbejde samtaler, til forvirring over hverdagens opgaver – såsom at finde ud af, hvordan man laver en kop te.

Som akademikere, der forsker på dette område sammen med andre organisationer, arbejder vi direkte sammen med mennesker, der lever med demens, såvel som deres pårørende, familier og lokalsamfund. Og selvom vi forstår meget om sygdommen – herunder hvordan den påvirker en persons helbred og den indvirkning, den kan have på deres personlige liv – ved vi ikke, hvordan det egentlig er at leve med demens, dag ud, dag ind.

Gym og svømning

Derfor er det vigtigt at lytte til dem, der kan fortælle det, som det er – hvilket en stor del af vores forskning handler om. Susan Small, der var en demensstøttemedarbejder og en plejer, siger:

Mennesker skal ikke defineres ud fra deres demens, men gives muligheder og oplevelser for at nyde livet og parforholdet – og så sandelig tage et par risici nu igen. Vi skal lære at lytte mere til, hvad personen med demens fortæller os.

Det er vigtigt for folk at få en korrekt og tidlig diagnose, så længe der følges op på den med rettidig information og støtte. For lidt information kan få den demensramte og de tætteste til at føle sig dårligt forberedt – alligevel kan for meget information gøre folk bange for deres fremtid.

Barbara Dow, der tog sig af sin mand Al og nu er en demensforkæmper, er enig og understreger, at en rettidig diagnose gjorde dem i stand til at planlægge fremtiden sammen. Det betød, at de kunne flytte hjem for at være tættere på familie og faciliteter, hvor de begge kunne fortsætte deres elskede hobbyer såsom dans. Hun sagde:

Al fortsatte med at leve et fuldt liv efter bedste evne. Hvis han ikke kunne danse, så kunne han gå i fitnesscenteret og svømme.

Hun taler også om humor, der mindsker frustration og opretholder selvværd:

Al glemmer måske, hvem der lige havde talt i telefonen. Vi plejede at sige, at det var hr. eller fru Whatsit, griner lidt sammen om det, og så ringede jeg 1471.

Mit liv, mine vilkår

Mennesker, der lever med demens – og deres pårørende – taler også om behovet for at understrege, hvad der opnås, frem for hvad der ikke er.

Ken Clasper, en universitetsingeniør, blev diagnosticeret med Lewy Body demens i en alder af 56. Dette er den samme type demens, som skuespilleren Robin Williams havde og kan forårsage depression, paranoia, Parkinsons sygdom og forvirring.

Clasper fortalte os, at selvom han måske har brug for mere tid til at behandle oplysninger, "svar venligst ikke for mig, giv mig bare tid". Han foreslår, at det også er vigtigt for andre at kende personen med demens og for eksempel deres livslange interesser og passioner. Han er en ivrig naturelsker og fotograf og købte udstyr, der hjælper ham med at fortsætte med at fotografere.

Andre mennesker med demens har talt om at nyde at være udendørs på egen hånd, og selvom dette kan forårsage en vis forståelig angst for venner og familie, understreger de vigtigheden af ​​at kunne "komme videre med livet på deres egen måde" - med familie og fællesskab. support.

At lære at tilpasse sig

Disse erfaringer viser, at meget af livet med demens handler om cyklusser af tab og tilpasning, af forandring og tilpasning – og af delvis opløsning. Delvis, fordi livet ikke forbliver det samme – vi skifter og ændrer os med omstændighederne, efterhånden som en fremadskridende sygdom opleves og gennemleves.

Som Alzheimerforeningens kampagne at forene sig mod demens skildrer kort og godt, hvordan denne vilkårlige sygdom kan påvirke nogen.

Hvordan en person kan leve med demens afhænger af, hvem de er, deres egen individuelle diagnose samt deres støttenetværk og forbindelser. Men det er vigtigt at huske på, at mennesker kan og godt lever med demens.

Selvfølgelig vil der være toppe og lavpunkter, gode dage og dårlige dage, men frem for blot at se alle med demens som "ramte" eller som "modige kæmpere" af en invaliderende sygdom, er det vigtigt at huske, at demens kan leves med såvel. For at gøre dette skal vi lytte til og lære af dem, der ved, hvordan det virkelig er – de mennesker, der har den faktiske levede oplevelse.

Om forfatteren

Catherine Bailey, seniorforsker i folkesundhed og velvære, Northumbria University, Newcastle; Katie Brittain, lektor i aldring og sundhed, Northumbria University, Newcastle, og Sue Tiplady, lektor i voksensygepleje, Northumbria University, Newcastle

Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den The Conversation. Læs oprindelige artikel.

Relaterede Bøger:

at InnerSelf Market og Amazon