Billede af anja_schindler 

Multipel sklerose (MS) har tilføjet et bizart twist til min søgen efter at finde tilfredsstillelse og tjene andre. Til tider har det hjulpet mig med at forstå mit formål med større klarhed, selvom det nogle gange har forpurret mine planer. Mit fokus har ændret sig over tid og tilpasser sig mine luner, helbredsbegrænsninger og min families interesser og behov. Jeg er taknemmelig for hver formation, den har taget: klinikken, mine patienter, maratonløbet, mine børn, denne bog.

Don er nostalgisk til de dage, hvor Ella og Clara krammede ham uden at opfordre og puttede med ham inden sengetid. Jeg er ikke. Nå, for det meste ikke. Måske fordi min MS – med kronisk svimmelhed og søvnløshed – plagede mig i flere år næsten hver dag, husker jeg ikke med glæde de år, hvor jeg var forældre til små børn.

Jeg er taknemmelig nu, at Ella tilbereder sin egen morgenmad og frokost, kører selv i skole, laver sine lektier uden at spørge. Men jeg er især taknemmelig for hendes generøse ånd, venlige personlighed, bemærkelsesværdige sans for humor, hendes kærlighed til musik og rejser, hendes nysgerrighed over for verden. På trods af mine enorme utilstrækkeligheder som sin mor, er hun okay – mere end okay.

Clara vækker os ikke midt om natten længere. Hun er betænksom, voldsomt uafhængig og elsket af alle, der kender hende. Hun er en fremragende svømmer og talentfuld kunstner og fotograf. Hun elsker at spille klassisk rock på Dons gamle elektriske guitar. Don og jeg føler ikke længere, at vi er i Dr. Seuss' ventested. Vi er i stand til at fejre det sted, hvor vi er nu.

Accept, vrede, opmuntring

Jeg accepterer ikke ligefrem min MS. Jeg ærgrer mig stadig over det. Men jeg er opmuntret af de hurtige fremskridt inden for MS-forskning og -pleje, der har ført til nye behandlingsmetoder og en bedre forståelse af sygdommen. Og jeg har fundet måder at klare mig på. Kostændringer hjalp ikke, men at stoppe koffein gjorde det. Fortsat meditation og mindfulness har været med til at reducere min angst for fremtiden.

Evig frustreret over sundhedssystemet, som både læge og patient, forlod jeg den kliniske praksis for at arbejde i flere år på programmer for at forbedre og transformere den måde, sundhedsplejen leveres på på befolkningsniveau. Selvom jeg savnede mine patienter, fandt jeg en bedre balance for mig selv og min familie. Jeg har langt mere normale end svimle dage nu.

Da jeg sidst i 2016 fik endnu en opblussen, skiftede jeg medicin igen og afsluttede et udkast til denne bog. Jeg mindede mig selv om, sådan er det lige nu. Jeg har ikke haft nogen sporbar sygdomsprogression siden. Og endnu et karriereskift, der inkluderer noget direkte patientbehandling, er i horisonten.

MS er en undskyldning for at sove otte timer, selv når jeg har for meget at lave. Jeg prioriterer egenomsorg og er opmærksom på daglig motion. Og MS har hjulpet mig med at konfrontere dødeligheden og danne en anspændt alliance med usikkerhed.

Forbindelse og fællesskab

Jeg har også forbundet med MS-samfundet ved at deltage i National MS Society's Texas MS150 hvert forår - en to-dages cykeltur, over 150 miles, som bringer folk sammen for at øge bevidstheden og midlerne til at bekæmpe MS.

På den anden side fortsætter min bekymring over det amerikanske sundhedssystem - forværret af COVID-pandemien - uformindsket. Millioner forbliver uforsikrede, og situationen i Texas er værre end nogen anden stat. Jeg læser deres historier i nyhedsrapporter, og jeg ser virkningen under mine regelmæssige frivillige sessioner på en klinik for mennesker, der oplever hjemløshed.

En rapport offentliggjort i januar 2023 af Commonwealth Fund, der sammenligner USA med andre højindkomstlande, viser, at folk i USA står over for de værste helbredsudfald – med den laveste forventede levetid og de højeste dødsrater for tilstande, der kan behandles eller forebygges. . På trods af, at de bruger mest pr. indbygger og som en procentdel af bruttonationalproduktet, er USA den eneste nation, der ikke garanterer universel sundhedsdækning.

Heldigvis har jeg gennem mit arbejde og aktiviteter uden for arbejdet opdaget måder, hvorpå jeg kan tænke kreativt om systemforbedringer, designe programmer til at støtte sårbare befolkningsgrupper og senest deltage i et tværfagligt team for at forbedre behandlingen af ​​mennesker med multipel sklerose i det centrale Texas. . Jeg tackler også store problemstillinger, såsom klimaændringer og forurening, i mit arbejde med Texas Physicians for Social Responsibility. Mit liv er stadig så pakket som en overfyldt kuffert, og det prøver jeg at slutte fred med.

Livet er som et koralrev, lavet ud fra millioner af øjeblikke i stedet for kalkaflejringer. Det er tilfældigt og uforudsigeligt, men den skrøbelighed bidrager til dens skønhed. Jeg er mere bevidst om hvert øjeblik nu. MS har hjulpet mig til at værdsætte dem alle.

Copyright 2023. Alle rettigheder forbeholdes.
Tilpasset med tilladelse fra forfatteren.

Artikel Kilde:

BOG: Op ad rulletrappen

Op ad rulletrappen: Medicin, moderskab og multipel sklerose
af Lisa Doggett.

Denne håbefulde og opløftende bog vil opmuntre dem, der lever med kronisk sygdom, og dem, der støtter dem, til at styrke fremad med mod og ynde. Det vil sætte gang i samtaler for at omdefinere perfekt forældreskab og udløse ubehagelige diskussioner og forargelse om de ondskabsfulde uligheder i sundhedsvæsenet i USA

Mest af alt vil det inspirere læserne til at omfavne gaverne fra et uperfekt liv og lede efter sølvkanter, på trods af livets omveje, der saboterer planer og fjerner dem fra deres forventede veje.

For mere info og / eller for at bestille denne bog, Klik her. Fås også som lydbog og Kindle-udgave.

Om forfatteren

LISA DOGGETT, en familielæge, blev diagnosticeret med multipel sklerose i 2009. Hun brænder for at forbedre plejen til udsatte befolkningsgrupper og hjælpe mennesker med MS og andre kroniske lidelser med at leve deres bedste liv. Hendes artikler er dukket op i New York Times, Dallas Morning News, Motherwell, Austin amerikansk-statsmandOg meget mere.

Hendes nye bog er Op ad den nedadgående rulletrappe: Medicin, moderskab og multipel sklerose. For mere info besøg Lisas hjemmeside på LisaDoggett.com/